肩膀|國外男子患罕見疾病 肌肉慢慢變成骨骼


肩膀|國外男子患罕見疾病 肌肉慢慢變成骨骼
文章圖片

據英國《都市報》1月3日報道 , 國外一名男子患有一種極其罕見的疾病 , 全球只有700人患此病 , 這是一種遺傳疾病 , 會慢慢地使人的肌肉變成骨骼 。
【肩膀|國外男子患罕見疾病 肌肉慢慢變成骨骼】該男子名叫Joe Sooch , 現年29歲 , 患有進行性肌肉骨化癥 , 也就是“石人綜合征” 。 確診時Joe只有3歲 , 現在他已經失去了95%的運動能力 。 目前 , 他只能坐在輪椅上 , 從吃飯到上廁所等日常活動都需要幫助 。 Joe把他的生活記錄在了YouTube上 , 他說:“在我5歲左右的時候肩膀就僵住了 , 所以我不能抬起肩膀或舉起手 。 想象一下你的手臂骨折了 , 你還打了石膏 , 但這是永久性的 。 骨頭在生長 , 把我的身體固定 。 我不能做手術 , 因為更多的骨頭會長出來 。 ”
Joe使用他的社交網絡來倡導人們關注其他有醫學差異的人 。 不幸的是 , 目前還沒有治愈的方法 , Joe知道他的情況會越來越糟 , 直到有一天 , 他將完全不能移動 。 Joe說:“我非常榮幸能為慢性病患者和坐輪椅的人做宣傳 。 我與眾不同 , 所以我被人們認為是個古怪的人 。 但我的性格很好 , 從不感覺絕望 , 我必須珍惜當下 , 每個人都有自己的挑戰 , 但沒有第二次機會 , 你必須充分利用自己的時間 。 ”(中國青年網編譯報道)