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廣州|廣州患者用上曾經“70萬一針”天價藥

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廣州|廣州患者用上曾經“70萬一針”天價藥
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■醫生正在為法布雷病罕見病患者用藥。
【 廣州|廣州患者用上曾經“70萬一針”天價藥】 新版醫保目錄落地首日：
“很開心，很激動，感謝藥能進醫保，讓我能有機會用藥。”1月1日11時許，17歲的罕見病患者茗茗（化名）難掩激動語氣道謝，并鼓勵病友們永不放棄。彼時的他剛剛注射完諾西那生鈉，一種曾因“70萬元一針”而備受關注的脊髓性肌萎縮癥的治療藥物。
當天，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施，諾西那生鈉、阿加糖酶α等7種罕見病藥品被正式納入醫保，為部分深受罕見病折磨的患者及其家庭帶來了希望?！敖祪r”首日恰逢元旦假期，廣州市婦兒中心為兩位“久等”的罕見病患者進行注射治療。
■新快報采訪人員 高鏞舒 黎秋玲
患者清晨就趕過來接受治療
1日清晨5點，11歲的法布雷病罕見病患者小?。ɑ┡c父親一早從惠州出發，趕往廣州市婦女兒童醫療中心，接受醫保落地后降價藥物的治療。小俊是新版醫療目錄落地后首個接受ERT藥物阿加糖酶α治療的患者，同時也是該藥物全國年齡最小用藥的病例。
“希望用藥后，身體能好起來，能走路?！毙』镘彩且淮笤缇蛷姆鹕节s到醫院接受注射治療。當日下午4時，茗茗辦理出院，結賬賬單顯示，原來需要預付55萬元的，這次才支付了9000元，顯著降價了。
廣東全力推進談判藥品落地工作
“如果高值藥物不進醫保，自費都是需要年費用幾十萬元甚至百萬元的?！睆V州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分科主任劉麗表示，從醫這么多年來，很多家庭都拿不出這昂貴醫藥費。同時，對于基層醫院來說，確診和治療罕見病并不容易，像小俊、茗茗這種異地就醫的情況并不少見。
據悉，廣東正在全力推進談判藥品落地工作。廣東省醫保局表示，1月1日起，將所有協議期內談判藥品及其同通用名藥品，全部列入廣東省“雙通道”管理藥品范圍。同時對2021年國家新增進入目錄的67個談判藥品，確保每個地市至少有1家定點醫療機構或定點零售藥店供應，并能正常報銷。各地醫保部門積極會同有關部門，指導定點醫療機構落實首要責任，確保談判藥品“應配盡配”。對于醫療機構無法配備的談判藥品，強化“雙通道”藥店的配備，通過處方流轉保障供應。并嚴格落實談判藥品落地監測制度，及時掌握談判藥品使用和支付情況。