眼睛|眼瞼下垂、吞咽困難……,可能是患了重癥“肌無力”


眼睛|眼瞼下垂、吞咽困難……,可能是患了重癥“肌無力”
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眼睛睜不開 , 看東西模糊 , 復視 , ……很多人會以為眼睛出了毛病跑去看眼科 , 但也很可能是另一種病因——重癥肌無力 。 曾經有部挺火的電視劇“過把癮就死” , 里面王志文飾演的男主角方言就是患了這種病 。 河南省人民醫院重癥肌無力綜合診療中心主任張清勇說 , 如果是放在今天 , 方言可能會有不同的結局 。 □大象新聞采訪人員 朱耒剛/文 張曉冬/圖
“不死的癌癥” , 初期容易被誤診
據張清勇主任介紹 , 重癥肌無力也被人叫做“不死的癌癥” , 是一種獲得性自身免疫性疾病 , 主要表現為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞 。 重癥肌無力可導致上瞼下垂、飲水嗆咳、吞咽困難、發聲或走路困難 , 甚至癱瘓 , 嚴重影響患者的生活質量 。 而一旦發生重癥肌無力危象 , 則更加兇險 , 會迅速到全身 , 造成呼吸衰竭 , 危及生命 。 而肌無力一般在下午或傍晚加重 , 晨起后減輕 , 因此也被稱為“晨輕暮重” 。
因重癥肌無力的臨床表現多種多樣 , 往往患者不知道應該先去哪一科就診 , 有的因眼瞼下垂、復視去看眼科;有的因吞咽困難而去外科;有的因聲音嘶啞去看耳鼻喉科;還有的因呼吸困難而去看內科 。 結果看來看去不管用 , 最后才知道是得了一種叫“重癥肌無力”的病 。
曾有個平時很活潑的小孩子 , 突然像變了個人似的 , 整日無精打采 , 抬頭邁步都感到累 , 耷拉著眼睛 , 飯也吃不下去 。 家長起先以為是孩子精神不好 , 經一段時間的觀察 , 情況越來越明顯 , 去醫院檢查 , 是患了重癥肌無力 。
張主任說 , 他接診的病人中 , 很多前期出現眼睛睜不開 , 看東西模糊時 , 沒當回事隨便醫治;進而發生四肢無力 , 抬頭困難 , 開始出現恐慌;當出現咀嚼、吞咽困難后 , 感覺自己得了不治之癥 。 其實這些癥狀 , 在重癥肌無力專家看來是很正常的病情演變 。

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等不得 , 重癥肌無力患者應早做手術
張清勇主任說 , 重癥肌無力病變部位是神經肌肉的接頭處 。 胸腺切除術是治療重癥肌無力的有效方法之一 , 患者進行胸腺擴大切除術后5年 , 其療效可達90% 。 目前首選以手術為主的綜合治療 , 包括免疫抑制劑、中醫治療、血漿置換等治療方法 。
【眼睛|眼瞼下垂、吞咽困難……,可能是患了重癥“肌無力”】但因為在一段時間內僅有輕微癥狀 , 患者對疾病知曉率低、不夠重視 , 大多數患者未能得到早期診治 。 因此 , 重癥肌無力患者能早確診 , 早手術 , 可以更好地治療和恢復 。
張清勇說 , 對于重癥肌無力 , 可采用新斯的明試驗、肌電圖、抗乙酰膽堿受體抗體等相關輔助檢查 , 明確診斷 。 但很多時候 , 醫生的經驗很重要 , “病人有癥狀”“用藥有效” , 都是判斷的重要依據 。
張清勇說 , 他一直要求中心的醫生“凡事多問個為什么 , 認清事物的本質” 。 “知其然 , 更要知其所以然” 。 他率先提出了外科臨床分型和分期 , 指導手術時機的選擇 , 更好地進行診治 , 降低術后肌無力危象的發生率 , 減輕患者痛苦和經濟負擔 , 提高患者生存質量 。
“本來以為是小病 , 沒想到發展成這么嚴重 。 ”“做完手術第二天 , 眼睛就明亮起來了 , 咀嚼無力、吞咽困難的癥狀也沒有了 。 ”在診療中心病區 , 這是不少病人的心聲 。