發病7年呼吸罷工10次 , 氣管插管熟練到自己能張口配合……深圳的張女士(化名)25歲時便出現了重癥肌無力 , 7年來 , 她反復出現吞咽、呼吸困難 , 甚至有過心跳驟停的情況 。 由于合并胸腺增生 , 近日 , 她在深圳大學總醫院胸心外科接受了微創胸腺擴大切除手術 , 術后重癥肌無力癥狀極大緩解 。
25歲開始發病 , 幾乎每年都要住院治療
張女士今年32歲 , 在深圳工作 。 2014年5月的一天 , 她突然發現自己吃飯有點吞不下去 , 咽部還出現了很多泡沫 。 2天后的晚上 , 她開始感覺呼吸困難 。 到了第3天 , 她感覺喘不過氣來 , 當天下午情況嚴重 , 幾乎無法自主呼吸 , 被氣管插管安排進了重癥監護室 。
彼時的張女士才25歲 , 發病前一直身體健康 , 沒想到竟是要住進重癥監護室的病情 。 隨后 , 她被診斷為重癥肌無力 。 “我不敢去深入了解這種病 , 害怕得到可怕的真相 。 一發病就看醫生 , 吃藥緩解癥狀 。 ”張女士說 。
隨后幾年 , 她幾乎每年都會發病 , 常常要住院治療 , 甚至住進重癥監護室 。 她從事公共服務 , 經常要跟別人交流 , 因為需要長期服用激素 , 藥物副作用導致她拉肚子 , 出現了滿月臉、水牛背等面容和體型的改變 。 她常常一請假就是幾個月 , 最長時請假一年 , 嚴重影響工作 。
今年2月住院期間 , 張女士吃飯時嗆咳 , 竟導致心臟驟停 , 醫生趕緊急救 , 結果又緊急氣管插管 , 在監護室住了18天 , 普通病房住了1個月 。
一年瘦了20斤 , 現在終于能好好吃飯了
今年10月份 , 經當地醫生介紹 , 張女士住進了深大總醫院神經內科 , 經陳小武主任、張紅鴨副主任醫師積極的內科治療 , 病情得到了控制 , 隨后胸心外科張曉明主任為她施行了劍突下入路單孔胸腔鏡胸腺擴大切除術 。 張女士的手術非常順利 , 手術僅在她劍突下(胸腹交界處)留下2cm的傷口 。 術后 , 她吞咽困難的癥狀基本緩解 , 現在終于能好好吃飯了 。
重癥肌無力和胸腺增生是一對“CP” , 經常會同時發生 。 據張曉明主任介紹 , 約有70%的重癥肌無力患者伴有胸腺增生 , 多見于40歲之前發病的早發型重癥肌無力 。 張女士有胸腺增生伴全身型重癥肌無力 , 以往每次發病時都會出現呼吸困難 , 只能行氣管插管呼吸機輔助呼吸 , 此患者手術后容易出現重癥肌無力危象 , 導致術后難以脫離呼吸機甚至需要氣管切開 。 張曉明主任根據多年診治經驗認為 , 張女士全身型重癥肌無力逐漸加重 , 外科切除胸腺是治療重癥肌無力的有效手段 。 同時 , 采用經劍突下單孔胸腔鏡下胸腺擴大切除術 , 手術視野顯露更加充分 , 能夠徹底切除胸腺及周圍脂肪組織 , 這是保證手術效果的關鍵 。 經劍突下入路 , 不僅切口小 , 而且 , 不損傷胸廓的完整性 , 對患者術后呼吸功能影響小 , 減少肌無力危象發生概率 。
模范丈夫天天跑20多公里送飯
為了能讓張女士吃上家里可口的飯菜 , 她的丈夫李先生(化名)每天自己做飯 , 跑20多公里到位于南山區西麗的深圳大學總醫院送飯 , 光來回的路程就要2個多小時 。 李先生說 , 在過去的9個月里 , 妻子三餐的量還不抵現在的一頓飯 , 瘦得都皮包骨頭了 , 現在看著眼前吃飯津津有味的她 , 真的難以想象過去幾年她承受的痛苦 。
張女士第一次發病時 , 與李先生正準備結婚 。 這么多年來 , 李先生一直不離不棄 , 悉心照顧妻子 。 張女士擔心病情影響生育 , 對此 , 李先生說 , “沒關系 , 條件好的時候領養一個也一樣” 。
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