來自內蒙古呼倫貝爾的包女士今年29歲|內蒙姑娘罹患“怪病”,頸部多年漏水漏飯,26年后確診梨狀窩瘺

來自內蒙古呼倫貝爾的包女士今年29歲 , 雖然年輕 , 卻已有26年患病史 。 包女士自3歲開始發病 , 頸部腫脹、疼痛、發燒 , 病痛一直折磨著她 。 26年來 , 輾轉呼倫貝爾、哈爾濱、北京各大醫院 , 均沒能得到有效治療 。 翻看包女士的病歷本 , 頸部膿腫、頸部結核、食管瘺……各種診斷各類治療無不昭示著她26年來承受的痛苦 。
談及治病歷程 , 包女士不禁嘆氣:“三歲的時候 , 我第一次發病 , 頸部腫起一個大包 , 疼得天天哭 , 還發燒 。 爸媽帶我在醫院打針,治療了很多天 , 結果一點也沒見好轉 , 最后進行了頸部穿刺 , 將膿液清出 , 癥狀才逐漸緩解 。 后面幾年 , 陸陸續續又發作了幾次 , 每次都要在頸部切開引流 , 折騰大概一個月才能好轉 , 最終導致脖子上留下一個小孔 。 有時膿腫會在小孔處自行潰破 , 流出大量膿液 。 吃飯喝水時 , 水和飯渣也會從小孔中流出來 。 小時候家里條件不好 , 但爸媽還是帶著我四處求醫 。 每去到一家醫院 , 醫生的診斷都讓我們感覺看到了希望 , 但在一次次用藥、治療后又重新走向絕望 。 當地醫院甚至懷疑我得的這個病是頸部淋巴結結核,讓我吃了很多年的抗結核藥 。 這些年我幾乎天天與藥為伍 , 不僅要承受疾病帶來的煎熬 , 還要承受治療帶來的疼痛 。 ”
包女士陰影最深的 , 不是打不完的針和吃不完的藥 , 也不是經常在頸部切口引流膿液 , 而是父親幫她清理頸部的瘺口 。 “當時還很小 , 每次上藥時 , 都要有個人按著我 。 爸爸用棉棒沾著藥 , 伸進我脖子上一直沒有徹底愈合的小孔中 , 使勁往里伸 。 ”陳女士用拇指和食指比出大概2厘米的長度 , “差不多能伸進去這么長 。 為了小孔中都能抹上藥 , 爸爸拿棉棒轉著圈在里面攪 。 每次上藥我都哭得撕心裂肺 , 上完藥疼得嘴唇都是紫色的 , 爸媽在旁邊也跟著掉眼淚 。 ”
今年6月份 , 包女士頸部再次紅腫 , 腫脹嚴重時 , 甚至伴隨呼吸困難 。 于當地治療無效后 , 包女士在愛人的陪伴下去往北京尋求治愈的希望 。 “我們先去的北京一家十分有名的大醫院 , 檢查后醫生懷疑是梨狀窩瘺 , 建議我們去北京另一家更擅長耳鼻喉科的醫院 。 去了之后 , 確診了梨狀窩瘺 , 但醫生看了我之前的病例 , 說我有結核病史 , 不能做手術 。 其實我沒有結核病 , 是誤診 。 ”走出醫院 , 站在繁華的街道上 , 包女士感覺自己被世界拋棄了 。 “就好像有個聲音在我耳邊念叨:‘別治了 , 誰也救不了你 , 認命吧 。 ’”哭過一場后 , 包女士回了內蒙 。
回家后 , 包女士的愛人并沒有放棄 , 開始在網上尋找梨狀窩瘺相關資料 。 皇天不負有心人 , 順著梨狀窩瘺的線索 , 包女士的愛人在網上看到了大量經山東省耳鼻喉醫院小兒耳鼻喉科主任田家軍治愈的相同情況的病例 。 簡單收拾行李 , 第二天 , 在愛人的陪伴下包女士來到了濟南 。

來自內蒙古呼倫貝爾的包女士今年29歲|內蒙姑娘罹患“怪病”,頸部多年漏水漏飯,26年后確診梨狀窩瘺
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回想剛見到田主任時的情景 , 包女士情緒突然失控 , 一度哽咽到無法言語 。 在愛人的安撫下 , 情緒才逐漸平復 。 “田主任人特別好 , 很耐心地給我們解釋病情 , 介紹這個病該怎么治 。 在我最無助的時候 , 田主任對我說 , 放心吧 , 一定能治好 。 ”很快 , 包女士住進了病房 。 通過與病房中其他梨狀窩瘺患者溝通 , 了解了他們的術后恢復情況 , 包女士感覺生活又有了希望 。
2021年11月20日 , 由田家軍主任主刀 , 包女士手術順利完成 。 據田家軍主任介紹 , 梨狀窩瘺是一種先天性疾病 , 多發于兒童 , 臨床上常以反復發作的化膿性甲狀腺炎或頸部膿腫為首發癥狀 。 食物殘渣和分泌物通過梨狀窩處的內瘺口進入頸部 , 引起頸部感染 。 多數梨狀窩瘺患者只有內瘺口 , 而包女士內瘺口與外瘺口同時存在 。 田家軍主任通過“支撐喉鏡下內瘺口化學燒灼+縫合術”封閉內瘺口 , 同時對頸部的病灶進行清理 , 使內外瘺口均得到治愈閉合 。