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大河報·豫視頻記者 林輝2022年第一天|兒科專家：從近70萬元降至1萬余元的救命藥，不提倡盲目搶打，更不能一打了之

大河報·豫視頻采訪人員林輝
【大河報·豫視頻記者 林輝2022年第一天|兒科專家：從近70萬元降至1萬余元的救命藥，不提倡盲目搶打，更不能一打了之】2022年第一天 ， 《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2021年)》正式實施 。 曾因“70萬元一針”而備受社會關注的脊髓性肌萎縮癥(SMA)治療藥物諾西那生鈉正式進入醫保 ， 患兒每針報銷后將花費1萬余元 。
“入保”首日 ， 廣東、北京、上海、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫院里有近20位SMA患者接受諾西那生鈉治療 。

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為進一步提高SMA患者家庭和社會的參與 ， 真切提高生活質量 ， 幫助融入家庭、進入學校、重返社會 ， 2022年1月1日 ， 河南中醫藥大學第一附屬醫院兒科專家團隊成功為5名SMA（運動發育落后、全身肌張力低下/雙下肢及軀干對稱性肌無力伴或不伴肌萎縮）患兒提供多學科臨床診療、康復治療以及遺傳咨詢 。

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“SMA是一種涉及神經、遺傳、康復、重癥、呼吸、消化、骨骼、心血管、睡眠、營養等多學科的遺傳性神經肌肉病 ， 多學科臨床會診更能全面評估患兒 。 ”河南中醫藥大學第一附屬醫院兒科醫院鄭宏教授說 ， 在義診活動中 ， 首先明確了5名患兒均可接受諾西那生鈉治療；其次和患兒家長專業、坦誠交流 ， 溝通家長和患兒康復期望值 ， 科學理性看待疾病本身和諾西那生鈉治療 。

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“對于擬首次接受諾西那生鈉治療 ， 不提倡‘盲目搶打’ ， 更不能‘一打了之’ 。 ”鄭宏教授表示 ， 諾西那生鈉治療為SMA患兒帶來康復的潛力 ， 康復治療亦成為疾病康復的變量 ， 不同的類型、不同的疾病階段、不同的現有功能水平、不同的環境因素、不同的個人因素都是康復方案制定的依據 ， 科學規范的康復是康復治療的真正內涵 。
根據SMA患兒臨床運動障礙的特征 ， 其康復治療方法與傳統運功功能障礙尤其與腦癱患兒運動障礙康復治療理念及手法不同 ， 需根據患兒功能水平的不同而相應制定康復治療目標和方法 。 對于不能獨坐、多數時間處于臥位的SMA患兒而言 ， 康復治療的目標主要為盡可能預防或延緩關節攣縮、脊柱側彎 ， 通過輔助器具促進抗重力體位的維持及提高移動能力 。

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河南中醫藥大學一附院兒科醫院兒童腦病診療康復中心于2021年被批準為河南省康復醫學會罕見病康復分會主任委員單位、中國罕見病聯盟河南協作組成員單位、河南省兒童罕見病診治聯盟成員單位 ， 長期與北京大學第一醫院、復旦大學附屬兒科醫院合作 。
早在2020年7月 ， 康復中心已有首次完成諾西那生鈉鞘內注射給藥治療罕見遺傳病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的經歷 。 2021年4月在各多學科緊密合作下 ， 順利完成二次臨床治療 。
康復中心的罕見病和遺傳病團隊一直致力于SMA的診療、康復與科研工作 ， 在SMA診斷、評估、治療、康復以及整個生命周期的管理積累了豐富的經驗 。 臨床中多學科合作診療、早期診斷與治療、家庭康復管理對改善SMA患兒的生活質量 ， 預防嚴重并發癥至關重要；康復中心堅持“臨床-康復一體化的模式” ， 以“精準診療、科學評估、規范康復、守正創新”的理念、以“中西融合”的特色優勢 ， 助力提高SMA患兒家庭和社會的參與 ， 真切提高其生活質量 ， 幫助患兒融入家庭、進入學校、重返社會 。