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視頻|美和萌娃上瞼下垂蛻變記

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我們采訪了擁有1,27億眼病家長訪問量的小兒眼科大咖——于剛
以下是采訪人員整理于剛醫生的自述
從醫43年 ， 我為什么要做醫學短視頻科普？
被全村人疏遠的“小怪物”
旺旺出生在廣東的一個邊遠農村 ， 出生后兩只眼睛小的跟外星人一樣 ， 他得的是一種怪病 ， 稱作小瞼裂綜合征 ， 一出生 ， 孩子的眼睛特別難看 ， 隨著孩子長大 ， 要面臨各種各樣異樣眼光 ， “這孩子眼睛怎么這么丑啊” ， 這些對孩子的視力和心理都能夠造成不可逆的影響 。 這孩子眼睛怎么這么小 ， 一個廣東農村小瞼裂的爸爸通過好大夫在線查到了張豐醫生 ， 在他們村里 ， 很多人都罵他們家是個“怪物圈” ， 讓他家孩子不要出來嚇人 ， 有的時候天黑了孩子才敢出門 ， 他們祖孫四輩7個男人都是小瞼裂綜合癥 ， 在村里沒有任何地位 ， 爸爸痛苦極了 。 張豐醫生親自給旺旺做了手術 ， 還給孩子減免了手術費用 。 手術非常成功 ， 孩子回村以后 ， 家境不富裕的旺旺爺爺狠狠的放了一箱子的鞭炮 ， 他在好大夫在線給張豐醫生留言 ， “是你拯救了我們全家 ， 以后我們家旺旺就可以在村里正常的和小朋友一起玩兒了” 。

視頻|美和萌娃上瞼下垂蛻變記
文章圖片
▲照片 小瞼裂手術前后照片
只想讓寶寶像正常孩子一樣生活 ， 圖片里的這個三歲的寶寶剛做完手術 ， 姥姥帶孩子來拆線 ， 在走廊里邊于剛爺爺給孩子拿了一個鏡子 ， 孩子眼睛追著鏡子不愿離開 ， 看著鏡子里陌生的自己 。 他從來沒見過這樣的自己 ， 也從來沒覺得世界這么敞亮 。 角落里的姥姥悄悄的抹著眼淚 ， 我知道姥姥心中的苦 ， 姥姥給我們留言說：感謝你們成功地給孩子做了手術 ， 我們全家都要謝謝你們 。 是啊 ， 我們每一個人擁有的普通雙眼 ， 都是所有小瞼裂寶寶最最渴望的“平凡” 。
我們這些走出多年來培養我們三甲醫院的眼科專家 ， 做的事情就是讓這些孩子早點變成“平凡”的人 ， 外貌、視力和心理 ， 都能和普通孩子一樣健健康康的成長 。 到今年 ， 我從事小兒眼科已經40多年了 。 原來做北京兒童醫院的眼科主任 ， 現在和張豐院長一起做我自己的全國連鎖小兒眼科 ， 我們經常接觸的病癥是上瞼下垂、眼球震顫、病理性高度近視、廣泛肌纖維化綜合癥、小瞼裂綜合征、下頜瞬目等等 。 這些病癥肯定很多人都沒有聽說過 ， 但你知道嗎 ， 全國有數不勝數的上瞼下垂的孩子 ， 在當地并沒有足夠的醫療條件和醫療經驗來治療這種病癥 ， 很多人甚至到成年都不知道“眼睛小”是一種病 。 所以從做美和眼科的第一天開始 ， 就非常注意科普知識的“傳播” ， 我2013年做的微博到現在粉絲98萬了 ， 《好大夫在線》訪問量也超過了1.27個億 。 2019年10月份至今 ， 我和張豐醫生開啟我自己的抖音 ， 快手 ， B站 ， 小紅書 ， 知乎 ， 西瓜 ， 得到 ， 喜馬拉雅 ， 騰訊視頻 ， 搜狐視頻 ， 微信視頻來傳播兒童眼科科普知識 ， 我們在視頻上發表了近300萬文字的科普講座 ， 還發表了近6000個關于兒童眼病的視頻 ， 我就是想讓更多的、更遠的、更困難的“眼病寶寶”家庭可以有方向 ， 有希望 ， 美和眼科也匯聚了更多能夠在線上幫助孩子的醫療志愿者 。
小眼寶寶小可樂的故事
在抖音、快手這些短視頻上 ， 我遇到了特別多這樣的家長 。 小可樂的故事發生在2020年2月 ， 一天 ， 我在快手上收到一條評論 ， 有一個用戶在一條視頻里面@于剛醫生 ， 說可以請這位醫生看看孩子的眼睛 ， 他是專家 。 我點進去一看 ， 一位眼睛只有綠豆大小的寶寶在沙發前跳舞 ， 點贊6W多 ， 評論也有大幾千 。 很多評論都是說：終于看到了“李榮浩”的小時候！是不是媽媽懷孕的時候葡萄干吃多了？孩子眼睛也可以長這么小??！那么多的評論 ， 沒有一條說清楚孩子眼睛到底是怎么回事 ， 孩子叫小可樂 ， 剛剛6個月 ， 媽媽喜歡分享孩子的日常生活 ， 漂亮、開朗的小可樂媽媽非常樂觀 ， 我很佩服她 ， 因為我遇到的很多其他家長 ， 都會因為寶寶的這種眼病 ， 難過、封閉 ， 甚至抑郁 。 最開始 ， 可樂媽媽還不知道孩子能做手術 ， 以為孩子長大了眼睛就會變大 ， 因為被陽光媽媽所感染 ， 我們決定幫幫她 ， 我們后來在快手上進行了連麥 ， 在快手上給可樂寶寶做了遠程的會診 。 不幸的是 ， 可樂是個小瞼裂的寶寶 ， 幸運的是 ， 可樂是個男寶寶 。 大家可能不知道 ， 如果小瞼裂的寶寶是個女孩子 ， 又是小瞼裂綜合癥一型 ， 等孩子長大以后是不能生育的 ， 女孩兒就需要盡早地干預 ， 注射促卵泡激素 ， 促進卵泡 ， 子宮的發育 ， 幫著孩子生育 。 這個知識點我教會了媽媽 ， 可樂媽媽會經常告訴一些小瞼裂綜合癥的女娃娃去做基因檢測 ， 盡早干預 。 我有一個真實的案例 ， 一個小瞼裂的大家庭 ， 七個女兒只有一個生育 ， 其他都是領養的寶寶 。 我把張豐院長為小瞼裂寶寶兩次手術的照片發給了可樂媽媽 ， 我們的心意她懂的 。