患者|失去肛門是種怎樣的體驗？我國“造口人”超百萬，生存困境誰懂？

2026-05-01

失去肛門，是一種怎樣的體驗？44歲的直腸癌患者吳先生分享了他的故事。
2019年年末，吳先生因為長時間腹痛、便血到醫院進行腸鏡檢查，結果發現腸道有腫瘤侵占，且因為距離肛門較近，無法保肛。吳先生因此失去了肛門，在腹側做了腸造口，成為了一名“造口人”。
一開始吳先生非?？咕?，雖然造口手術還算成功，但他每天都想著還不如死了算了，覺得自己的尊嚴也隨著肛門一起被切掉了。
做了造口，掛上糞袋的吳先生心情十分低落，甚至不再外出，拒絕與原來的朋友接觸，整天躲在家里。家人為了讓吳先生能夠調整心態，常常帶他去參加造口聯誼會，與病友交流溝通。慢慢的，吳先生在病友的理解、鼓勵中，主動學習造口護理知識，心態也逐漸調整，學會了與造口共存。
“學會與它共存后，我不再視它如毒瘤，有時候甚至覺得這是生命賦予我的一朵玫瑰花。”

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一、我國每年有超10萬人失去肛門關于造口，很多人對其定義其實還比較模糊。簡單來說，造口就是針對直腸膀胱病變疾病治療的一種手段，通過手術切除直腸、膀胱等病變部位后，為使腸道或泌尿道排泄物排出，將患者腸管的一端引出到體表形成一個開口，這就是“造口”。而患者出院后，需在造口處粘貼一個袋子，來裝排出的尿液或糞便，暫時或永久性地改變人體的排泄方式，他們也通常被稱為“造口人”。
相關數據顯示，我國“造口人”每年新增將近10萬人，目前已經累計超過100萬人。且隨著人口老齡化，慢性疾病發病率（如直腸癌、膀胱癌、腸梗阻等）明顯上升，這個數值可能還會持續增長。
不可否認的是，造口術對于疾病的治療是必要的，能夠幫助患者輸出腸道排泄物，達到腸道減壓、減輕梗阻、促進疾病恢復以及挽救患者生命的目的。
但這樣一種“救命”的手術，卻也不可避免地在生理、心理、家庭、社會等方面影響著患者的生活。

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二、“造口人”會面臨的5大困境在進行造口手術后，患者往往需要面臨以下這些困境：
1、造口并發癥
造口疝是造口手術的一種常見并發癥，發病率超過10%。造口疝早期可能只是影響美觀、降低患者的生活便利度，但如果沒有及時處理，則會影響造口的排便功能，甚至可能導致腸梗阻腸壞死，帶來嚴重后果。
除此之外，造口并發癥還包括造口缺血性壞死、造口回縮、造口處穿孔、造口脫垂、造口處出血、分離、瘺、狹窄、造口周圍接觸性皮炎、損傷性皮炎等情況。
日常生活中，患者不僅要時刻注意造口的清潔，防止感染，還要留心身體是否出現其它不適狀況，影響造口效果。
2、造口袋的護理
手術切除肛門后，造口袋就代替肛門“作業”，畢竟不是原裝肛門，一旦護理工作沒做好，很容易引起過敏性皮炎、繼發感染等問題。
護理造口袋也需要小心細致，對此，國際造口師護士王紅麗用口訣做了簡單總結：
一揭：一手按皮膚，一手揭底盤，順序為從上至下；
【 患者|失去肛門是種怎樣的體驗？我國“造口人”超百萬，生存困境誰懂？】二查：檢查底盤有沒有排泄物、皮膚顏色是否變色、表皮是否有破損；
三清洗：用溫水清洗；
四量：用造口卡尺測量造口根部；
五裁：進行裁剪，直徑大于造口約1cm-2cm；
六佩戴：從上至下佩戴，底盤開口正對造口均勻按壓。

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