“謝謝國(guó)家，可以讓我看病
謝謝醫(yī)生，可以給我醫(yī)病”

70萬元一針的天價(jià)藥納入醫(yī)保
8歲男孩成為寧波首位受益者

樂樂今年8歲
2018年9月，他被確診
罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）

因家庭經(jīng)濟(jì)困難
一直只能斷斷續(xù)續(xù)地康復(fù)治療
腿邁不開，腳提不起
平時(shí)需要坐輪椅的他
上學(xué)也需要由奶奶陪讀


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會(huì)診中
1月12日
在浙江省寧波市婦兒醫(yī)院
樂樂接受了諾西那生鈉注射液的治療

這是該天價(jià)藥大幅降價(jià)且納入醫(yī)保后
寧波首位受益的患者


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曾經(jīng)70萬一針的天價(jià)救命藥諾西那生鈉
諾西那生鈉注射液
是我國(guó)首個(gè)獲批治療SMA的進(jìn)口藥物
2019年進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)時(shí)
每針價(jià)格近70萬元，一年打6針
總計(jì)費(fèi)用近420萬元
這對(duì)患者來說無疑是天價(jià)

2021年12月3日
國(guó)家醫(yī)保局經(jīng)過8輪談判后
將該藥以每針3.3萬元的“地板價(jià)”
納入新版醫(yī)保藥品目錄

根據(jù)寧波市醫(yī)保報(bào)銷政策
患者家庭每年只需自費(fèi)3萬元左右
就能用上這種救命藥
讓很多患者真正地看到了重生的希望

在樂樂進(jìn)入手術(shù)室前
采訪人員跟他進(jìn)行了簡(jiǎn)短的交流
他那孩子氣的回答令人笑中帶淚

“我不害怕打針，
要做一個(gè)勇敢的男子漢。”
“打針嘛，想，想，想，一萬個(gè)想。
只要打了針，我干啥都同意。”
“我想去上體育課，
我不知道體育課到底累不累，
有多累，都還沒試過呢……”

接受治療的當(dāng)天
樂樂的叔叔
道出了發(fā)自肺腑的感謝
“今天是樂樂重獲新生的一天！”


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SMA會(huì)導(dǎo)致患者近端肌肉
對(duì)稱性、進(jìn)行性萎縮和無力
雖不影響認(rèn)知及智力
但最終會(huì)導(dǎo)致呼吸衰竭甚至死亡
是嬰兒期最常見的致死性遺傳病

在中國(guó)
每年新發(fā)患者大約850人
目前總患者人數(shù)在25000人左右

諾西那生鈉
是全球首個(gè)，也是目前唯一一個(gè)
能治療SMA的藥物


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樂樂向醫(yī)生和護(hù)士們打招呼
網(wǎng)友紛紛為樂樂送上祝福為中國(guó)點(diǎn)贊！


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祝福樂樂！
中國(guó)給力！
來源：寧波晚報(bào) 采訪人員程鑫 任詩(shī)妤
【 患者|420萬→3萬！“今天是重獲新生的一天”】通訊員 馬蝶翼

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