瑯琊新聞網(wǎng)訊 “天天盼著這個藥能進醫(yī)保，救孩子的命，終于盼來了。”1月12日上午11時，兩名脊髓性肌萎縮癥患兒在臨沂市人民醫(yī)院順利注射治療藥物——諾西那生鈉，這是昔日近70萬元一針的“天價藥”諾西那生鈉注射液進入醫(yī)保目錄后，臨沂市首次使用該藥。
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脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA），是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，以脊髓前角及脊髓運動神經元變性為特征，導致肢體和軀干進行性、對稱性肌無力和肌萎縮。根據(jù)起病年齡、運動里程碑及病區(qū)進展程度，可分為0~Ⅳ型。
作為全球首個治療SMA的藥物，2019年，諾西那生鈉注射液被批準在中國上市，上市之初定價為69.97萬元?！疤靸r”救命藥，對患者來說是這么近，又那么遠。
2021年11月，在國家醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場，經過8輪“靈魂談判”后，談判代表最終將諾西那生鈉注射液價格“殺”到3.3萬元每針；2021年12月，國家醫(yī)保局公布了74種新藥進入醫(yī)保名錄，“天價救命藥”諾西那生鈉注射液列入其中；2022年1月1日，新版《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》正式落地。
“作為臨沂市唯一一家罕見病定點救治醫(yī)院，國家67種談判藥品納入新醫(yī)保目錄的政策出臺后，面對諾西那生鈉注射液供應緊張的情況，醫(yī)院開通綠色采購通道，積極協(xié)調藥品廠家確保藥品供應，提前完成了備藥任務?！迸R沂市人民醫(yī)院社會保險部主任劉明星說，同時，醫(yī)院臨床積極開展患兒治療工作，成立脊髓性肌萎縮癥多學科協(xié)作治療小組，保證患兒的精準治療。
1月10日，兩名患兒入住臨沂市人民醫(yī)院兒內科一病區(qū)，一名患兒為SMAⅠ型，另一名患兒為SMAⅡ型。“入院時，兩名患兒均出現(xiàn)肢體無力、肌肉萎縮等癥狀，并且基因檢查確診為SMA?！迸R沂市人民醫(yī)院兒內科一病區(qū)主任邱世彥說，入院后，醫(yī)生對患兒完善了用藥前檢查，經過多學科會診，確定符合注射標準。
“準備腰椎穿刺?！?月12日上午10點45分，在臨沂市人民醫(yī)院兒內科一病區(qū)，第一名患兒被抱進治療室，3歲半的患兒在醫(yī)護人員的幫助下側臥在床上，頭膝臥位，露出腰椎間隙，由主治醫(yī)師進行腰椎穿刺術。另一邊，護士拿著藥品，待腰椎穿刺成功后，用注射器將5毫升的諾西那生鈉注射液從藥瓶中抽出來，只待主治醫(yī)師送藥的信息下達，第一時間遞上藥品。腰椎穿刺定位在蛛網(wǎng)膜下腔，主治醫(yī)師留取和藥物等量的腦脊液后，緩緩將諾西那生鈉注射液注入患兒體內，10點55分，此次治療完成。上午11點17分，第二名患兒順利注射完成。
“首劑藥物鞘注治療已經順利完成，下一步需要對這兩名患兒進行康復治療、呼吸功能管理、脊柱管理等全生命周期的治療管理?！鼻袷缽┱f，目前，臨沂市已有23名脊髓性肌萎縮癥的患兒家長與臨沂市人民醫(yī)院取得聯(lián)系，準備進行基因修正治療，醫(yī)院方面也將逐步開展相關工作。
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臨沂市醫(yī)療保障局：經過基本醫(yī)保、大病保險等制度的綜合保障
患者自費一支負擔從70萬降到1.5萬左右
諾西那生鈉注射液經降價進入醫(yī)保目錄后，臨沂市醫(yī)療保障局第一時間對我市患者進行了排查，在確定患者的用藥需求后，經過與藥企、定點醫(yī)療機構多次溝通，最終確?；颊吣軌虻谝粫r間得到藥物救治。
根據(jù)醫(yī)保報銷政策，一支3.3萬元的諾西那生鈉注射液經過居民基本醫(yī)保、大病保險報銷后，患者家庭自費部分僅有1萬多。如果患兒家庭再經過醫(yī)療救助、“臨沂?！钡榷嘀刂贫缺Ｕ?，更是會大幅減輕家庭經濟負擔。
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