“臨沂市醫(yī)療保障局高度重視談判藥品的落地，及時督促臨沂市人民醫(yī)院于2021年12月31日將諾西那生鈉這種特殊藥品配備到位。”臨沂市醫(yī)療保障局黨組成員、副局長王世開說，這次市人民醫(yī)院對兩名患兒進(jìn)行首針注射治療，經(jīng)過基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)等制度的綜合保障之后，患者的個人負(fù)擔(dān)由以前需要自費(fèi)70萬一支，現(xiàn)在降到了負(fù)擔(dān)1.5萬左右，大大減輕了患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
更加完善的醫(yī)療保障制度正悄然點(diǎn)亮一個個家庭的希望，王世開表示，解決罕見病不僅僅是醫(yī)療問題，也是一個社會問題。當(dāng)前，臨沂市醫(yī)療保障局正積極破解難題，以基本醫(yī)療保障為根本，以醫(yī)療救助為托底，加之補(bǔ)充醫(yī)療、商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善捐助等，共同織起群體的醫(yī)療保障制度建設(shè)網(wǎng)，提升參保群眾的參保積極性和滿意度，讓群眾有了更多的幸福感和獲得感。
◎相關(guān)花絮
救命第一針是孩子最好的周歲生日禮物
1月12日是小靜（化名）的周歲生日，沒有鮮花、蛋糕。病房內(nèi)，小靜躺在病床上，在媽媽的安撫下，不時咿咿呀呀與人對話。在這個特殊的日子里，小靜和她的父母在等待一份能“救命”的生日禮物——第一針諾西那生鈉注射液。
“孩子6個月大時不會翻身抬頭，抬腿也很無力，我們就帶著她去醫(yī)院診治。”小靜的媽媽說，輾轉(zhuǎn)臨沂、濟(jì)南、北京多地后，2021年11月確診為SMAⅠ型。
如果不及時用藥，小靜的生命將走上倒計(jì)時……
罕見病、天價(jià)特效藥，對小靜來說她是不幸的；諾西那生鈉注射液這個救命藥降價(jià)、納入醫(yī)保，給了小靜生的希望。
12日上午，小靜順利完成了第一針諾西那生鈉的注射。在注射過程中，小靜的哭聲震天響，就像新生時一樣。
“這個藥幾十萬一針時，對于我們來說給孩子治療是不可能的事情?，F(xiàn)在國家納入醫(yī)保了，就想著砸鍋賣鐵也要給孩子一個生的希望?！毙§o的媽媽說，這對小靜來說是最好的生日禮物。
患兒媽媽：“我們這個小群體沒有被放棄！”
“孩子確診SMA后，天天盼著這個藥能進(jìn)醫(yī)保，如今，我們的孩子真的有救了。”小藝（化名）的媽媽說。
【 醫(yī)保|昔日近70萬一針的諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保 “天價(jià)藥”在臨沂打出第一針】 來自郯城縣的小藝，今年三歲半。一歲時，出現(xiàn)四肢無力，四肢肌肉萎縮癥狀，確診為SMAⅡ型患兒。單看外表，這個表情靈動，見到陌生人藏到媽媽懷里的小姑娘，看不出與常人有何不同。
“一開始沒覺得孩子有什么問題，一歲時不會站還以為是孩子懶，后來一直站不起來才意識到不對勁?！毙∷嚨膵寢屨f，確診后，家人也想給孩子治療，但是“天價(jià)”藥品讓這個農(nóng)村家庭望而卻步。
小藝的爸爸在工廠上班，每月計(jì)件算錢，為了多賺錢，天天熬夜加班。“已經(jīng)拼命在賺錢了，還是湊不齊藥費(fèi)。這兩年，就盼著這個藥能納入醫(yī)保?！毙∷嚨膵寢屨f，他們終于等來了這個好消息，得知諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保后，病友群里的家長高興壞了。
盡管用藥后的康復(fù)治療、呼吸道消化道監(jiān)控等方面都需要嚴(yán)格的看護(hù)，盡管需要終生用藥才可確保治療效果，但是對于小藝來說，順利注射第一針是一個好的開始。
臨報(bào)融媒采訪人員 郇恒雪 孔令華 實(shí)習(xí)生 趙琳茜
來源：瑯琊新聞網(wǎng) 編輯：肖敏
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