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母親查出罕見病后，我掏空家底，卻救不起一條命( 二 )

健康知識養生常識


盡管該病早已被定性"無計可施" ， 但為了減輕李姨的痛苦 ， 花錢試藥成為了必然 。
母親查出罕見病后，我掏空家底，卻救不起一條命
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直立性低血壓是李姨明顯的癥狀之一 ， 有時只是干坐著 ， 血壓就會迅速下降 ， 腦部缺血 ， 不得不重新采取平躺的姿勢 ， 以免情況變得危急 。 為此 ， 阿恩在網上買了很多藥 ， 輪著給李姨嘗試 。 "有的藥剛試了幾次 ， 她就覺得頭暈 ， 我們只好停掉 。 "
除了西醫外 ， 阿恩還每天按著中醫師提供的方子 ， 煲中藥給母親喝 。 聽說當地一家醫院能治療MSA ， 小恩又向家婆借了兩萬元 ， 送母親進去住了小半個月 。 但結果并無多大改善 。
試藥、求醫就像在填一個無底洞 ， 一家人把可支配的錢和可尋求幫助的人脈全"砸"進去了 ， 但收效甚微 。
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罕見病的治療 ， 不僅僅是醫學問題
阿恩并非沒有試過在網上尋求幫助 ， 有天她在某短視頻平臺找到了開通直播的MSA患者 ， 在對方的幫助下 ， 她加入了有兩百余人的病友群 。 雖然沒有多少可供參考的治療方法 ， 但還是能從中了解到一些新的藥品名 。 這些患者及其家屬 ， 在群里互相抱團取暖 。
沒有特效藥 ， 是多數罕見病患者家庭需要直面的現實 ， 但一系列的報道 ， 讓包括李姨一家在內的許多罕見病家庭還是看到了一絲希望——7種罕見病藥物進入2021年國家醫保藥品目錄 ， 價格實現質的改變 ， 比如70萬元一針的"諾西那生鈉注射液"降至3.3萬元 。 截至目前 ， 我國共有67%罕見病用藥納入醫保 。
母親查出罕見病后，我掏空家底，卻救不起一條命
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李姨一家從未放棄對特效藥物上市的期待 。 當然 ， 他們也清醒認識到 ， 即使藥物上市 ， 他們基本沒有充足的資金購藥 ， 但他們還是存在一絲信念："希望藥品盡快研發上市 ， 定價盡量‘親民’ 。 "
這一年里 ， 阿恩陪著李姨艱苦度日 ， 跑醫院成為了家常便飯 。 對于時常顧不上照顧年幼的兒子 ， 她感到遺憾 ， 但沒有辦法 。 "我們就一個媽 ， 難道不管她嗎？"哥哥這句話總在阿恩耳邊回響 。
前不久 ， 與阿恩哥哥拍拖多時的女朋友 ， 在了解他們如今的家庭情況后 ， 提出了分手 。 一想到這 ， 阿恩的心里就滿是無奈 。 這一切 ， 難道是一個罕見病患者家庭的必然遭遇？
（注：文中阿明、阿恩均為化名 。 ）
作者｜沙廣盈
編輯｜廖穎瑤
編審｜梁中明
封面圖片｜站酷海洛PLUS
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