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母親查出罕見病后，我掏空家底，卻救不起一條命

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母親查出罕見病后，我掏空家底，卻救不起一條命
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母親查出罕見病后，我掏空家底，卻救不起一條命
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此前她剛鎖上家門 ， 將鑰匙裝進褲兜 ， 像往常一樣打算到附近的菜市場逛一圈 。 然而 ， 等她下一刻恢復意識 ， 時間已經過去差不多半小時 。
"我怎么在地上睡著了？"
回想起自己最近多次因為尿頻而不受控地尿到褲子上 ， 上半身常常出現難以言狀的不適感 ， 白天感到困倦、乏力的次數也越來越多 ， 就連最簡單的走平路 ， 也經常需要中途坐下或扶墻休息好幾分鐘……種種異常 ， 把李姨嚇壞了 。
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李姨兒子阿明了解情況后也不敢多想 ， 立即從廣州趕回肇慶老家 ， 陪同李姨去了醫院門診 。 住院完成一系列檢查后 ， 醫生將重點鎖定在頸椎問題上 ， 認為有一條神經被壓迫 ， 必須趕緊做手術 。
除去醫保報銷 ， 手術還得自費兩萬元 ， 這對清貧的家庭來說是一筆巨大的支出 。 思前想后 ， 為了拔除病根 ， 李姨決定借錢接受頸椎病手術治療 。
術后調養了半個月 ， 到了出院的時候 ， 但李姨的不適感還在隱隱加重 。 "我們聽從了朋友的建議 ， 包了一輛救護車 ， 送媽媽直奔廣州治療 。 "她的女兒阿恩說 。
一家人下了決心 ， 為了李姨的身體健康 ， 再去省城的醫院求治 。
01
一個沒有特效藥的病
這一趟沒有白來 。
在神經內科病房住院期間 ， 李姨再次配合完成了多項綜合性檢查 。 等到睡眠監測的結果出來后 ， 她身體異樣的謎底終于揭曉 。
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"多系統萎縮"這五個字 ， 對于李姨一家是完全陌生的存在 。 "我們家沒有人得過這種病 。 "阿恩說 。
上網翻查資料 ， 他們只覺眼前一黑——多系統萎縮（MSA）是一種罕見病 ， 人群患病率為4.4/10萬 ， 按此推算 ， 我國約有6萬名患者 。 MSA起病隱匿 ， 確診艱難 ， 進展快 ， 患者平均生存期為6-10年 。
雖然被列為罕見病之一 ， 但中山大學附屬第一醫院神經科張成教授表示 ， MSA相對于其他罕見病多見一些 ， 無論是在門診還是其他醫院會診 ， 他經常會碰到此類患者 。 遺憾的是 ， 目前還沒有能夠治療MSA的特效藥物 。
這意味著治療陷入了僵局 。 李姨和家人不愿放棄 ， 她除了勤做運動、多吃蛋白質類食物、保證營養豐富以外 ， 還在積極求治 。
02
一邊自行試藥 ， 一邊艱難求醫
【母親查出罕見病后，我掏空家底，卻救不起一條命】發表在《新英格蘭醫學雜志》（NEJM）的一篇研究文章顯示 ， MSA患者在運動方面的惡化進展較為迅速 ， 將近一半的患者在3年內無法獨立行走 ， 60%的患者5年后需要輪椅輔助行動 。
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自去年底確診以來 ， 李姨的狀況不可逆地變差 。 過去還能走幾步路或者靜靜坐在輪椅上 ， 現在身體逐漸丟失靈活性 ， 必須經常躺在床上 。 原本就有焦慮癥病史的李姨 ， 在MSA的日夜沖擊下 ， 每天都要靠安眠藥才能勉強入睡 ， 入睡后還會偶爾大喊大叫 ， 滿口夢話 。
一家人都清楚 ， 這種情況必須得有人貼身看護 。 可是 ， 李姨的丈夫在外市從事養羊、伐木等體力活 ， 收入并不規律 ， 閑時還要贍養家中的高齡老人 。 兒子阿明雖然在廣州打工 ， 但薪水微薄 ， 扣除日?；ㄤN所剩無幾 。 照顧李姨的重擔 ， 最終落在已嫁為人妻的25歲女兒阿恩身上 。
"我嫁得近 ， 只好每天兩頭跑 。 "原本全職照料母親的阿恩 ， 在發現手工活的兼職收入完全負擔不起生活費后 ， 不得不再次重返職場 ， 一人兼顧多個角色 。