皮膚 ，
是人體最重要的器官之一 ，
也是人體面積最大的器官 。
可下面這個寶寶
生下來
卻缺失了
大片“屏障”
肌肉和血管就暴露在
空氣中


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這些照片 ， 是一名男性患兒剛剛出生時拍攝的 。 患兒從膝蓋到腳趾的皮膚就像是被剝了皮一樣 ， 肉眼可見的鮮紅肌肉直接暴露在外 ， 透亮的血管 ， 甚至輕輕一碰就會破裂、流血 。 乍一看還以為腿上被涂上了紅色染料 ， 實際上孩子得上的是一種先天性皮膚缺損疾病 。
哈醫大一院群力院區新生兒科副主任付中秋教授
本身它的發病率很低 ， 十萬分之一到三左右 ， 它屬于一個罕見病 ， 他可能自身的染色體和基因發生了異常 ， 還有一些在孕期的時候 ， 媽媽腹部受到了一些創傷 ， 所以影響到了孩子 ， 還有一些羊水羊膜發育得異常 ， 還有可能宮內感染 。


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由于當地醫院缺乏救治能力 ， 患兒被送到哈醫大一院群力院區 。 付中秋教授發現 ， 患兒身上有超過30%的面積沒有皮膚 ， 更可怕的是 ， 連口腔黏膜都存在嚴重缺損 。
哈醫大一院群力院區新生兒科副主任付中秋教授
他在剛入院的時候是不能進口吃奶的 ， 因為他特別疼 ， 所以我們就用胃管來幫助他進行喂奶 。


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“透明”的寶寶 ，
就像是一個玻璃人 ，
不敢碰 ， 又不能不碰 ，
醫生在診治的過程中 ，
都格外注意 。
哈醫大一院群力院區新生兒科副主任付中秋教授
特別容易發生感染 ， 而這個繼發的感染也是造成這樣的孩子死亡的最主要的原因 ， 局部的消毒 ， 然后清除壞死的組織 ， 還要給他應用一些促進皮膚增長的藥物 。


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經過不間斷的治療 ， 患兒的皮膚逐漸愈合 ， 達到了出院標準 。
哈醫大一院群力院區新生兒科副主任付中秋教授
他能完全恢復正常的 ， 就跟咱們正常人的皮膚是一樣的 ， 有一些恢復不好的孩子可能會留有疤痕 。
醫生提示：當新生兒出現皮膚缺損后 ， 要馬上就醫 ， 先天性皮膚缺損的死亡率高達20% ， 如果延誤治療感染嚴重的 ， 很容易引發生命危險 。
【皮膚|不敢碰！這個“透明”寶寶四肢血紅，讓人心疼】來源：北青網

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