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賀彩霞|湖南罕見病SMA患兒媽媽：終于等到70萬一針救命藥降價，感謝沒有放棄我們的孩子

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采訪人員丨蔣偉岸
“葉子的希望越來越近了 ， 天價藥終于進醫保了 ， 如醫保局談判代表所說：每一個小群體都不應該被放棄……”
12月4日 ， 得知治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物納入醫保之后 ， 湖南隆回的賀彩霞在社交平臺上寫了這么一段文字 。
7年前 ， 她的女兒葉子被診斷患有脊髓性肌萎縮癥 ， 藥物高昂的價格讓整個家庭陷入寒冬 ， 連去遠處的公園一趟 ， 都算是奢侈的旅游 。 他和丈夫在廣東打工 ， 和很多普通經濟條件的家庭一樣 ， 無法承受諾西那生納注射液數十萬一針的價格 。
12月3日 ， 2021年國家醫保藥品目錄調整結果在京公布 ， 74種藥品新增進入目錄 ， 67種目錄外獨家藥品談判成功 ， 這其中包括治療脊髓性肌萎縮癥的藥物——諾西那生納注射液 。 今年初 ， 該藥價格已經由70萬元一針降至55萬元一針 ， 進入醫保后 ， 諾西那生鈉注射劑價格將遠低于之前的市場價 。
賀彩霞說：“感謝國家 ， 感謝藥企給出的最大誠意 ， 感謝沒有放棄我們的孩子 ， 這是SMA患者的春天 ， 加油！”
堅持：再忙再累也要鍛煉孩子
做早餐、帶娃買菜、帶娃鍛煉身體、洗衣服做飯、帶娃上班、幫娃按摩 ， 帶娃睡覺……每一天 ， 賀彩霞都有著這么一套程序 。 雖然有時候忙到暈頭轉向 ， 但賀彩霞覺得一切都很值得 。
2014年 ， 賀彩霞的女兒葉子在出生11個月時 ， 被查出患有脊髓性肌萎縮癥 。 從此 ， 醫院成了這個家庭經常踏足的地方 。 賀彩霞說：“葉子小的時候 ， 平均一個月就要住一次院 ， 每次都要花費近萬元 ， ICU進一次則要3萬左右 ， 基本上整個家庭的收入都要花費在這上面 。 ”

賀彩霞|湖南罕見病SMA患兒媽媽：終于等到70萬一針救命藥降價，感謝沒有放棄我們的孩子
文章圖片

△葉子的一筆醫療費用
出院的日子 ， 賀彩霞是孩子的“教練” ， “只要不下雨 ， 我就帶著孩子踩三輪車鍛煉一個小時 ， 這樣可以鍛煉她的腿部肌肉 。 ”
葉子患病以后 ， 整個家庭的經濟壓力很大 。 葉子爸爸在工廠上班 ， 每天特別忙 ， 賀彩霞即使帶著葉子 ， 也要日常給一個電商倉庫幫忙 。 有時候 ， 葉子會突然發燒 ， 賀彩霞便立馬要打“一場硬仗” ， 推拿穴位 ， 測量體溫 ， 喂中藥 ， 基本上一晚上都不能睡覺 。 她發泄情緒唯一的方式是在社交平臺上寫一句：“希望老天開開眼 ， 不要折磨這群SMA了！”
賀彩霞說：“葉子患病之后 ， 我們基本上沒有了‘奢侈’的能力 ， 去年 ， 我們帶她去附近的公園逛了逛 ， 也算是旅游了 。 ”
葉子因為患病 ， 只能在學校借讀 ， 無法在教室里正常上課 。 在家里的時光 ， 賀彩霞會用手機記錄她的舉動 ， 不管是葉子在練字 ， 在鍛煉 ， 亦或是在玩一些普通的玩具 ， 賀彩霞都會拍下視頻 ， 上傳社交平臺 ， “葉子平時能吹起氣球都高興得不得了 ， 她其實什么都懂 ， 我希望姑娘能玩更多普通孩子能玩的 。 ”
雖然發在社交平臺上的視頻 ， 大多是和女兒開心打鬧 ， 或自拍取樂 ， 但有時候 ， 賀彩霞也會悲觀 ， 她曾拍下自己因為休息不好而長出的滿臉小紅包 ， “不想繼續裝下去了 ， 酸甜苦辣只有自己知道……”

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△葉子在鍛煉
病友間的問候：打針了沒？
賀彩霞的社交平臺上 ， 有很多全國各地的SMA病友家屬 ， 大家時常在群里互相加油打氣 。 去年11月 ， 她把女兒送到學校去借讀時拍下學校一角發在社交平臺上 ， 病友給她留言問：“準備用諾西那生沒？”賀彩霞回復：“用不起呀 ， 一年一百多萬 。 ”