1. 首頁 > 生活雜燴 > 健康養生 > >

賀彩霞|湖南罕見病SMA患兒媽媽：終于等到70萬一針救命藥降價，感謝沒有放棄我們的孩子( 二 )

患兒媽媽家庭湖南諾西平臺醫保葉子救命社交生納賀彩霞諾西那生納


今年5月 ， 又有病友問她：“打針了沒？”賀彩霞說：“沒有打針 ， 還沒有那個實力 。 ”
他們所說的“打針”就是諾西那生鈉注射劑 。 數十萬一針的價格是這個家庭難以承受的 ， 賀彩霞和丈夫只好盡可能一邊攢錢 ， 一邊用中藥、食療的方法對葉子進行護理 。
今年春節 ， 賀彩霞在社交平臺上寫下新年心愿：“愿你越來越好 ， 早日用上藥 ， 能站起來 。 ”
在7年的等待之后 ， 賀彩霞一家終于等到了一個好消息 。
【賀彩霞|湖南罕見病SMA患兒媽媽：終于等到70萬一針救命藥降價，感謝沒有放棄我們的孩子】2021國家醫保目錄藥品談判現場的“靈魂砍價”視頻也在網絡上爆了 。
“我們希望企業在第一輪報價就拿出最大的誠意 ， 我們每一個小群體都不應該被放棄 ， 請商量一下！”國家醫保局談判代表的這句話 ， 不僅感動了不少患兒家屬 ， 也感動了大批網友 。

賀彩霞|湖南罕見病SMA患兒媽媽：終于等到70萬一針救命藥降價，感謝沒有放棄我們的孩子
文章圖片

“目前患者的負擔很大”“我們希望可以很快達成共識”“這是一個算術題 ， 真的很容易”談判代表每一次的真摯發言都讓“談判”的結果變得越來越清晰 。
從藥企第一次報價的53680元每瓶 ， 到48000每瓶 ， 再到45800、40800、37800、34020、33000……“靈魂砍價”讓大家都知道諾西那生納注射液 ， 終于有了個“親民”的價格 。
改變：我們真的看到希望了

賀彩霞|湖南罕見病SMA患兒媽媽：終于等到70萬一針救命藥降價，感謝沒有放棄我們的孩子
文章圖片

知道天價藥進醫保的消息后 ， 很多SMA患兒的家屬都分享了自己的心情 。 有人痛哭流涕說“太激動 ， 太感謝” ， 有人說“到了現在反而哭不出來 ， 千言萬語匯集成一句感謝” ， 賀彩霞則表現得很激動 ， 也充滿了斗志 。

賀彩霞|湖南罕見病SMA患兒媽媽：終于等到70萬一針救命藥降價，感謝沒有放棄我們的孩子
文章圖片

△葉子8歲生日照
葉子8歲生日的時候 ， 賀彩霞給她訂了一個生日蛋糕 ， 上面有一對美麗的翅膀 ， 賀彩霞說這代表了勇氣和力量 ， “之前真的是心有余而力不足 ， 現在我們是真的看到希望了 ， 我們也會加油賺錢 ， 盡可能讓女兒早點用上特效藥！”
“我最大的愿望就是葉子能站起來 ， 自由自在地生活 ， 健健康康 ， 加油學習 。 我們一家人都期待著帶葉子能走出去的那一天 。 ”賀彩霞說 。