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劉奎琛|@京城司機，今天晚高峰請為“遼HXY031”和“遼HQT167”讓行！

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今晨 ， 天剛蒙蒙亮 ， 一夜未眠的劉奎琛和葉萍萍夫婦就起床了 。 今天 ， 他們要帶著7個月大的患有脊髓性肌萎縮癥的兒子璟逸 ， 在醫生的陪同下 ， 從長沙乘高鐵來京接受救治 。
【劉奎琛|@京城司機，今天晚高峰請為“遼HXY031”和“遼HQT167”讓行！】小璟逸一個月大時 ， 家人就發現了他有點兒“奇怪” ， 他太安靜了 ， 連哭都發不出聲音 ， 呼吸也不暢 。 一開始 ， 醫生診斷為肺炎 ， 治療了一段時間后 ， 小璟逸的病情突然惡化 ， 被送進了重癥監護室 。 一個月后 ， 璟逸的病確診了： 脊髓性肌萎縮癥 ， 并伴隨支氣管肺炎、呼吸衰竭等多種疾病 。

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脊髓性肌萎縮癥是一種由基因突變導致的常染色體隱性遺傳病 ， 患者全身肌肉會陷于無力和萎縮 ， 逐漸喪失各種運動功能 ， 甚至最終無法呼吸和吞咽 。 “患兒終生要與這種病作斗爭 ， 長期離不開藥物和家人的陪護 ， 而治療這種病的藥非常貴……”醫生的一番話 ， 讓夫妻倆的心跌入了絕望的谷底 。
從璟逸住進重癥監護室的那天起 ， 葉萍萍就守在門口 。 監護室不允許探視 ， 每周一、三、五詢問病情時 ， 護士會給孩子拍一個十幾秒的視頻發給葉萍萍 ， 讓她看看孩子的近況 。 看到身上插著呼吸機和檢測儀器的兒子 ， 葉萍萍的心里既難受又無力 ， 她很想抱一抱孩子 ， 但卻什么也做不了 。
短短幾個月的治療 ， 小璟逸的病已經花光了家里所有的積蓄 ， 還讓這個本就不富裕的農村家庭背上了10多萬元的外債 。 “一瓶藥就要6.38萬元 ， 這么拖下去 ， 可能最后是人財兩空……”面對高昂的醫療費用和病情不見好轉的孩子 ， 有人勸他們放棄 ， 可夫妻倆不愿這么做 。 “這段時間 ， 醫院下了多少次病危通知單我都記不清了 ， 可每一次孩子都堅強地挺過來了 。 只要孩子有一線生的希望 ， 我們都要盡最大的努力 。 ”葉萍萍說 。

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12月初 ， 一條關于“治療脊髓性肌萎縮癥的‘天價藥’諾西那生鈉注射液被正式納入醫?！钡男侣?， 重新燃起了許多患兒家長的希望 ， 也讓劉奎琛夫妻倆看到了曙光 。 “只要孩子能撤掉呼吸機 ， 病情穩定下來 ， 然后給孩子用上這種特效藥 ， 他就能活下來了！”經過深思熟慮并與醫生溝通 ， 劉奎琛夫婦決定將璟逸轉到首都兒科研究所附屬兒童醫院接受治療 。
經過病情評估和檢查 ， 負責轉運的專業醫護人員與劉奎琛夫婦商量后 ， 確定了高鐵轉運的方案 。 由于小璟逸病情復雜 ， 一分鐘都不能脫氧 ， 轉運過程十分艱難 。 從長沙到北京 ， 列車將行駛5小時41分鐘 。 車廂內配備了呼吸機、心電監護儀、微量注射泵、吸痰器和制氧機 ， 還有一名兒科醫生、一名護士和一名負責調試呼吸機的工程師全程進行醫療保障 。 “轉運途中最大的難度就是患兒呼吸機不適應 ， 心跳快 ， 我們會隨時監測患兒的各項指標 ， 一旦患兒的指標不正常 ， 立即采取應對的搶救方案 。 ”負責轉運的九久醫療機構的醫護人員說 。
今天一早 ， 救護車抵達了湖南省兒童醫院 。 在爸爸、媽媽和醫護人員的陪同下 ， 小璟逸乘救護車前往長沙南站 。 睡夢中的小璟逸并不知道 ， 他第一次乘坐高鐵前往北京的這趟旅程 ， 牽動著無數人的心 。
上午11時20分 ， 小璟逸一行人乘坐的G80次列車從長沙南站駛出 ， 將于下午5時01分抵達北京西站 。 根據前期確定的轉運方案 ， 車牌號為遼HXY031和遼HQT167的救護車將在北京西站接站 ， 然后途經蓮花池東路、宣武門西大街、前門西大街、東二環 ， 將小璟逸送往首都兒科研究所附屬兒童醫院 。