視神經脊髓炎|湖北現有109種罕見病氣管|拔牙|圈套器|醫生|男孩

原題為：湖北現有109種罕見病
（通訊員鄧國歡采訪人員毛旭）近日，華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院作為湖北省罕見病診療協作網牽頭單位發布了《湖北省罕見病現狀調查》。調查結果顯示，湖北省罕見病種類目前有109種；其中，2018年至2020年新診斷罕見病94種；患者數量排名前十位的罕見病分別為肌萎縮側索硬化、多發性硬化、血友病、多發性萎縮、自身免疫性腦炎、馬凡綜合征、Castleman病、特發性肺間質纖維化、冠狀動脈擴張病、視神經脊髓炎。
根據目前湖北省罕見病現狀以及外省針對罕見病的保障情況，湖北省罕見病診療協作網專家委員會對罕見病的用藥保障提出了建議：將可以極大改善癥狀的部分藥物納入醫保；將已經有治療藥品的部分疾病（目錄內已有替代療法或對癥治療藥物）的更新治療和新方案治療逐步納入醫保。
湖北省罕見病診療專家委員會組長、同濟醫院兒科主任羅小平教授介紹，該院2018年在湖北省首開罕見病門診。3年來，該院牽頭搭建了湖北省罕見病協作網，對省內罕見病患者進行規范登記，建立健全了湖北省罕見病目錄，開展了罕見病流行病學調查并建立數據庫。
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