1. 首頁 > 生活雜燴 > 健康養生 > >

諾西那生鈉|曾經70萬元一針！新年第一天廣東罕見病患者用上醫保藥

新冠病例新冠肺炎確診醫務人員澳大利亞新南威爾士州

南方日報訊（采訪人員/鐘哲）2022年1月1日，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施，曾因“70萬元一針”而備受關注的脊髓性肌萎縮癥（SMA）治療藥物諾西那生鈉被正式納入醫保?！叭氡！笔兹?，廣東、北京、上海等11個省市已有近20名患者用上了藥。
“再把頭往胸口靠一點，背再拱起來一點?！鄙衔?時許，在中山大學附屬第一醫院神經一科的治療室里，29歲的患者杜先生側臥在床上，屈膝抱團，暴露出腰椎，準備接受治療。
順利完成腰椎穿刺后，神經科主治醫師利婧和同事合作，把一個透明小管從冷凍保溫箱中取出，復溫到25攝氏度左右，并用注射器小心吸取了其中的5毫升諾西那生鈉注射液?！斑@一步要特別小心，每一滴藥物都是寶貴的?！焙芸?，利婧完成了注射，這是諾西那生鈉“入?！焙笤趶V東的首針。
“2015年確診這個病以后，每年都會感覺自己的體力變差。”杜先生說。脊髓性肌萎縮癥是一種罕見病，患者會逐漸感到肢體無力，如果不接受治療，最終可能因為呼吸或吞咽問題導致死亡。
諾西那生鈉是一種反義寡核苷酸類藥物，能靶向針對致病原因，讓人體產生更多的運動神經調節蛋白，提高患者生存率?；颊咝枰?4天內注射4針，隨后每4個月注射1針，終身用藥。據新華社報道，該藥于2019年進入中國時每針定價69.97萬元；2021年12月3日，在經過8輪談判后，該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入醫保藥品目錄。
“納入醫保后，算上報銷，雖然還不清楚要自付多少，但肯定能負擔得了?！倍畔壬貞?，從患者組織了解到諾西那生鈉“入保”的消息時，很多病友都哭了，自己也重燃對人生的希望。
【 諾西那生鈉|曾經70萬元一針！新年第一天廣東罕見病患者用上醫保藥】高價值罕見病藥物被正式納入醫保，彰顯了我國對罕見病患者群體藥品保障的高度重視?；颊呓M織美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍說：“這是全國脊髓性肌萎縮癥患者及家庭收到的最好的新年禮物?！?br />