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諾西那生|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”

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1月11日上午8時30分許 ， 東莞市兒童醫院手術室內 ， 8歲女孩麗嘉靜靜地側躺著 。
從近70萬元降至3.3萬元一針的諾西那生鈉注射液 ， 正緩慢穿過她腰椎L3和L4節之間的椎間隙 ， 注入蛛網膜下腔 ， 彌散在腦脊液中 。
這是東莞脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者接受的第一針 ， 是自2021年11月國家醫保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”后 ， 東莞SMA患者盼望已久的喜訊 ， 是東莞市兒童醫院送給患兒的“新年禮物” 。

諾西那生|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”
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手術室外 ， 麗嘉的媽媽柴女士焦急地等待著 。 她一遍遍望向手術室的門 ， 眼前浮現的是2015年7月 ， 1歲的孩子在廣州醫科大學附屬第三醫院確診后的一幕又一幕 。
這一路 ， 荊棘叢生 。
那天 ， 醫生告訴她 ， “這個病目前美國正在研究藥物 ， 什么時候成功不知道 ， 如果病情嚴重 ， 孩子很難活過兩歲 。 ”她懵了 ， 淚珠成串滑落 ， 緊緊抱著孩子 ， 不敢相信 ， 不知道怎么回的家 。
到家后 ， 她擦干眼淚 ， 開始上網尋找信息 ， 找到了SMA論壇和SMA的QQ群 。 入群那天 ， 兩個SMA孩子離世 ， 那一刻 ， 她絕望了、害怕了 ， 沒有斗志了 。
老天沒有給她胡思亂想的機會 ， 一家人的心情還沒調整過來 ， 孩子就開始不斷地發燒 ， 早上還只是流點鼻涕 ， 下午就是肺炎又得住院 。 每天聽著孩子呼呼的痰音 ， 她的心再也沒有平靜過 。
病友溫暖了她 。 “一位在美國的病友媽媽 ， 不厭其煩地教我們怎么護理 ， 怎么用輔具 ， 怎么用醫療器械 ， 我們慢慢學習、慢慢接受 。 家里就像一個康復中心 ， 就像一個小ICU ， 孩子的病情慢慢穩定 。 ”
2016年12月23日 ， 全球首個SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液首次在美國獲批 。 2019年4月28日 ， 諾西那生鈉注射液在中國上市 。 柴女士欣喜若狂 ， 她和眾多病友媽媽看到了希望 。
然而 ， 當時每一針諾西那生鈉注射液需69.7萬元 ， 第一年注射6針 ， 之后每年注射3針 ， 得全部自費 。 這對普通家庭而言 ， 是不堪承受之重 。 直至2021年12月3日 ， 國家醫保局宣布：諾西那生鈉注射液納入醫保 。
柴女士說 ， “我孩子的藥諾西那生鈉進入醫保了！燦爛的春天來臨了！”東莞SMA患兒家長群內 ， 滿是喜悅 。
東莞市兒童醫院小兒神經內科主任李建偉萬分欣慰 。 早在2021年10月 ， 他就聽諾西那生鈉注射液廠家透露 ， “馬上要降價了 ， 馬上要進醫保了 。 ”那時 ， 他就和柴女士聯系 ， 商量如何盡快為麗嘉用上藥 。
進入醫保的消息公布后 ， 12月20日 ， 李建偉向醫院提出臨購10支諾西那生鈉注射液的申請 。 諾西那生鈉注射液病不在醫院用藥目錄內 ， 需要醫院藥事委員會討論通過后去臨時購買 。
東莞早已實行藥品零差價 ， 33180元一支的諾西那生鈉注射液 ， 醫院買來是這個價 ， 患者使用也是這個價 。 而使用33180元一支的諾西那生鈉注射液 ， 患者社保報銷后 ， 會擠占醫院社保資金 。
申請遞上去 ， 東莞市兒童醫院黨委書記、院長鐘柏茂沒有絲毫猶豫 ， “抓緊購買！”只要能拯救患兒 ， 擠占再多社保資金也在所不惜 。
1月7日 ， 經廠方協調 ， 首批3支諾西那生鈉注射液終于送抵東莞市兒童醫院 。 醫院購置了專門的儲存設備 ， 精心保護這珍貴的藥物 。
1月8日 ， 柴女士帶著麗嘉住進醫院 ， 完善相關檢查后 ， 就等著注射第一針了 。
1月11日上午8時 ， 麗嘉被推入手術室 。 小兒神經內科主任李建偉團隊、麻醉科主任劉慶仁團隊已經做好準備 。 劉慶仁指導醫生為麗嘉進行局麻 ， 確保孩子平穩開始康復之旅 。