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諾西那生|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”( 二 )

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藥劑科主任葉衛軍指派專人提著專用箱子 ， 將一支諾西那生鈉注射液送來 ， 雙方確認無誤后 ， 藥物交給了醫生 。 整個手術過程 ， 藥師全程陪伴 。 如果是平常的手術 ， 根本不用藥劑科派專人送藥 。

諾西那生|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”
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諾西那生鈉注射液一支只有5毫升 。 按照藥物使用說明書 ， 需鞘內注射給藥 ， 也就是通過腰椎穿刺將藥物直接注入蛛網膜下腔 ， 從而使藥物彌散在腦脊液中 ， 直接作用于神經細胞 。
李建偉說 ， 手術時 ， 在腰椎L3和L4節之間進行穿刺 ， 先抽取5毫升腦脊液 。 然后 ， 從冰箱中拿出藥物 ， 放在手中捂熱解凍 ， 使其達到25度；再將5毫升藥物 ， 用大約3分鐘時間 ， 極其緩慢地注入 。
手術非常成功 。 度過在復蘇室的半個小時后 ， 麗嘉被推出來時 ， 媽媽飛快地奔去 ， 她看看孩子 ， 轉身便不停地向醫護人員道謝 。
1月16日下午 ， 小兒神經內科病房內 ， 媽媽和姐姐正陪著坐在輪椅上的麗嘉玩 。 柴女士說 ， “孩子現在狀態很好 ， 一定會越來越好 。 ”

諾西那生|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”
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麗嘉是二年級學生 ， 她的每門成績都是A ， 學校老師和班里同學都把她當寶 ， 護著她 。 為了能推著坐輪椅的麗嘉玩耍 ， 她的同學紛紛向柴女士申請“考駕照” ， 這讓一直陪讀的媽媽感動不已 。
按照諾西那生鈉注射液生產廠家的規定：在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量 ， 此后每4個月給予一次維持劑量 。 現在 ， 麗嘉正住院做康復 ， 準備在1月25日注射完第二針再回家過年 。
與麗嘉同一個病房 ， 3歲男孩啟航也已經注射了第一針諾西那生鈉 。 李建偉的電腦表格里 ， 1月27日 ， 8歲的貝貝和快4歲的安安將接受第一針；接下來是12歲的David、11歲的毅毅、6歲的雯雯……
東莞11個SMA患兒注射諾西那生鈉的時間表已經排定 。
3萬多一針的藥物 ， 社保報銷后自費可能只要1萬多 ， 從曾經的一年數百萬醫療費到現在一年不超過10萬元 ， 從孩子病情穩定到正常入學、再用上藥物 ， 柴女士說 ， “我覺得人生沒有什么不可能 。 ”
“只要努力向前走就好了 。 能有今天 ， 真的感謝國家 ， 感謝黨 ， 感謝政府 ， 感謝醫院 。 慶幸自己生在這個未來可期的時代！”
【諾西那生|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”】文/廣州日報·新花城采訪人員：汪萬里