大眾網·海報新聞記者張鐘雯棗莊報道2022年新年第一天|“媽媽，你追不上我了吧！” 棗莊四歲SMA患兒順利出院回家

2026-01-12 早上7時許

大眾網·海報新聞采訪人員張鐘雯棗莊報道
2022年新年第一天，早上7時許，棗莊4歲脊髓性肌萎縮癥患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉。這也是SMA靶向藥納入醫保后全國首例注射者。而在一天后，小佳佳（化名）已經出院回家。
讓我們把時間閃回到28天前。
12月3日，國家醫保局公布了2021年醫保藥品目錄調整結果。 SMA靶向藥增加進入了醫保藥品目錄，從2022年1月1日起執行。據悉，諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物， 2019年進入中國市場時，每針價格近70萬元。在2021年國家醫保目錄藥品談判中，諾西那生鈉注射液遭到“靈魂砍價” ，以3.3萬元每針的價格進入新版醫保藥品目錄。
“以前這個藥太遙遠，就像看天上的星星一樣，現在終于看到了希望。 ”這是一位棗莊4歲患兒母親聽到消息后說出的心里話。在醫保目錄調整的消息公布后，經過排查，棗莊市中區有一個SMA患者家庭，此后就開始了一場為了時間和生命的接力。
隨著多方的努力， 2021年12月28日上午十一點，諾西那生鈉注射液終于從濟南到達了棗莊。

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據了解，諾西那生鈉注射液運輸條件必須在2到8℃的溫度下冷鏈運輸，到達棗莊后，工作人員查看溫度箱的記錄儀，運輸全程達到標準溫度后，才能接收藥品。國藥控股棗莊有限公司總經理段明驥告訴采訪人員，工作人員檢查后，運輸條件符合所有的標準，已經入庫。在和棗莊市婦幼保健院聯系后，于12月30日將藥品送至醫院。
30日下午，患者佳佳（化名）在媽媽的陪同下來到醫院開始做住院前的核酸檢測。

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“我打完針就能跑，然后就能飛了。 ”佳佳非常高興地說道。
因為佳佳需要住院進行身體其他的檢查后才能打針， 31日一大早，佳佳媽媽就起床開始給和佳佳準備去棗莊市婦幼保健院住院，來到醫院后醫院護士開始給佳佳檢查身體。 31日下午，市中區召開新聞發布會介紹了佳佳注射諾西那生鈉注射液的有關情況，棗莊市婦幼保健院副院長劉成文告訴采訪人員，佳佳現在身體各項生命體征稍算平穩，能夠接受這種治療。

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為了能早日讓佳佳站起來，在市中區醫保局、棗莊婦保院、國藥及駐地政府等方面積極協調、共同努力下， 2022年1月1日六點半左右，佳佳就被推進了手術室進行諾西那生鈉注射液注射前的準備。隨后，醫生定位穿刺一次就入路并成功根據穿刺路徑完成腰椎穿刺，經過半小時的努力，在七點左右鞘內藥物注射就已經完成。
棗莊市婦幼保健院PICU主任孫笑茜告訴采訪人員，佳佳完成第一次給藥后，今年還需再注射五針諾西那生鈉注射液，此次的注射非常成功，如果沒有什么特殊情況，第二天就可以從普通兒科出院，轉入兒童康復科康復治療。
“媽媽，你追不上我了吧！”被推出手術室時，躺在病床上的小佳佳聲音清脆地喊出了這句話。新的一年，新的希望從這里開始。

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