新年第一天 ， 杭州有患兒打上第一針！
家長很激動 ， “感謝國家！”
2022年的第一天 ， 在浙江大學醫學院附屬兒童醫院住院部 ， 4歲患者馨馨順利完成了注射 ， 她也是“諾西那生鈉注射液”進入醫保后 ， 浙大兒院第一位完成注射諾西那生鈉注射液的患者 。
馨馨的爸爸激動地說道：“如果不進醫保 ， 我們真的無力治療 ， 因為這是要每年都打針的 ， 不是一次性的 。 國家救了我們這個小群體 。 正是國家說的那句 ， 每一個小群體都不應該被放棄 。 真的很感謝國家 。 ”
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70萬元降到3.3萬元！
這款“救命藥” ， 來了！
去年12月初 ， 國家醫保局公布74種新藥進醫保 ， 我國首個獲批治療脊髓性肌肉萎縮癥的進口藥——諾西那生鈉注射液遭遇“靈魂砍價” ， 最終以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫保藥品目錄 ， 并從新年第一天開始執行新藥價 。 在山東棗莊 ， 一個4歲的男孩李佳樹 ， 成為這個藥納入醫保后全國首例注射者 。


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1月1日一大早 ， 李佳樹被推進棗莊婦幼保健院PICU病房 ， 正式接受SMA靶向藥注射 。


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山東省棗莊市婦幼保健院PICU主任孫笑茜：剛才我們進來之后 ， 給予了靜脈的鎮靜鎮痛 ， 腰椎穿刺 ， 一次成功 ， 鞘內注射順利完成 。
得知注射成功后 ， 一直守在病房外的小佳樹媽媽終于放下了心 。


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李佳樹母親李秀花：剛剛大夫說孩子配合挺好的 ， 我們非常非常高興 ， 說等觀察個半小時 ， 差不多就能出來了 。
小佳樹2017年出生在山東棗莊 ， 10個月大時腿部肌肉萎縮無力 ， 無法行走 。 經過診斷 ， 被確診為“脊髓性肌萎縮癥”患者 。
脊髓性肌萎縮癥 ， 簡稱SMA ， 是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病 ， 在我國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000 ， 目前約有患者3萬多名 。


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2019年 ， 全球首個脊髓性肌萎縮癥治療藥物——諾西那生鈉注射液 ， 在中國獲批上市 ， 但每針近70萬元的價格 ， 讓大部分患兒家屬難以承受 。 以小佳樹為例 ， 第一年需要注射6針 ， 此后每年注射3針 。


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去年12月3日 ， 經過8輪談判 ， 諾西那生鈉注射液以每針3.3萬元的價格 ， 進入新版醫保藥品目錄 ， 讓不少患者看到了希望 。
李佳樹母親李秀花：看到這個新聞報道 ， 當時我們都哭了 ， 當時真是太感動了 。
新版國家醫保藥品目錄公布后 ， 棗莊醫保部門第一時間對轄區患者進行了排查 ， 與患者家屬取得聯系 。 在確定患者的用藥需求后 ， 經過與藥企多次溝通 ， 最終確?；純耗軌虻谝粫r間得到藥物救治 。
【70萬元降到3.3萬元！這款“救命藥”來了，杭州有患兒打上第一針】來源：北青網

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