圖片來源：國家藥品監督管理局官網
短期內合法合規地獲取藥品 ， 從法律法規上可行的方案可能是通過“臨床急需”的途徑 。
根據《中華人民共和國藥品管理法實施條例》第三十六條醫療機構因臨床急需進口少量藥品的 ， 應當持《醫療機構執業許可證》向國務院藥品監督管理部門提出申請；經批準后 ， 方可進口 。 進口的藥品應當在指定醫療機構內用于特定醫療目的 。
根據有關新聞報道 ， 國家衛健委有關部門已關注到癲癇罕見病患兒的用藥困難 ， 目前正在積極協調組織來滿足患兒的用藥需求 。
氯巴占用藥的注意事項有哪些？
氯巴占服藥方便 ， 適合兒童 ， 可以或者不與食物服用；全部給藥或者將其分成一半 ， 也可以壓碎服用 。
對氯巴占或該藥的任何成分過敏者禁用 。
如果用藥過程中發生皮疹 ， 及時停藥 ， 并盡快向醫生報告 。

氯巴占具有藥物依賴性 ， 可能會導致身體依賴性或精神依賴性 ， 要注意進行監測 。
避免突然停藥 ， 劑量調整應逐級減量 。 突然停藥可能誘發或惡化癲癇 ， 或導致戒斷癥狀 ， 尤其見于大劑量、長期用藥的患者；應逐漸撤藥 。
其他副作用包括便秘、發熱、昏睡、嗜睡、鎮靜或流涎等 。 注意用藥期間避免飲酒 。
總之
氯巴占對于癲癇罕見病有療效
在我國未上市
屬于精神藥品
罕見病用藥獲取難
國家來幫忙
注意事項別忽視！
本文專家：潘坤明 ， 北京大學藥學碩士 ， 復旦大學附屬中山醫院藥劑科臨床藥師

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