“靈魂砍價”砍來的救命藥
今日廈門開打！
1個多月前
福建省醫保局藥械采購監管處
處長張勁妮
作為國家醫保局談判代表
與藥企進行“靈魂砍價”
視頻全網刷屏
這種因“靈魂砍價”
被全網關注的
罕見病“天價救命藥”
1月1日起
正式進入醫保目錄
今天上午9點
廈門市首針靶向藥“諾西那生鈉”
在廈門市婦幼保健院
成功注射進9歲女孩樂樂的體內
她也是廈門首位接受“孤兒藥”治療的
脊髓性肌萎縮癥（下簡稱：SMA）患者
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天價藥從近70萬元
降至3萬多元
患兒母親稱
“這是最好的新年禮物”
“針打下去的時候
我感覺有什么東西流上去了”
樂樂一早已等候在病床上
她左側臥在床上
屈膝抱團 ， 暴露出腰椎
靜靜看著醫護人員在做注射和鞘內注射的準備工作時 ， 她好奇地問市婦幼保健院的兒科臨床藥師李云送 ， “叔叔 ， 我可以看看這個3萬元一支的藥長什么樣嗎？”看完 ， 她很驚訝：“就這么一點點呀 。 ”李云送對她笑笑：“是的 ， 這么一點點 ， 這可是延續你生命的希望之光呀 。 ”
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注射器將5毫升的諾西那生鈉注射液從藥瓶里完整吸出 。 “每一滴都很寶貴 ， 要盡量都吸到針管里來 。 ”主診醫師——同院的兒內科專業遺傳代謝罕見病副主任醫師陸妹笑稱 。 同科室王閩瑩醫師及林嘉衍醫師配合緩緩把注射液從腰椎處注入樂樂體內 。 不到3分鐘 ， 注射就完成了 。 整個過程 ， 樂樂都很配合 ， 沒有掉一滴淚 。
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醫生問樂樂
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痛嗎？
不痛 。
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注射結束后
醫生告訴樂樂
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可以找媽媽了 ， 你先躺平 ， 緊張嗎？
針打下去的時候 ， 我感覺有什么東西流上去了 。
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接到女兒的吳女士很激動
眼眶紅了又紅
“這是最好的新年禮物 。 ”她告訴采訪人員 ， 從去年12月得知救命藥納入醫保 ， 并從69.7萬/瓶降到3.318萬/瓶的那一刻 ， 全家喜極而泣 ， “等了那么多年 ， 孩子有救了 ， 心里的一塊大石頭總算落了地！”吳女士說 ， 女兒得知時更是摟著她的脖子很開心：“打了這個藥 ， 是不是我就能自己走路去上學 ， 想干嘛就干嘛？”
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吳女士告訴采訪人員 ， 樂樂是從半歲時發現不對的 ， 不能站 ， 更不能走 ， 坐也很勉強 。 確診患上SMA后 ， 全家也沒有放棄希望一直努力呵護樂樂 。 “從幼兒園中班開始一直到二年級 ， 不論風雨 ， 我們都是每天抱著她上下學 ， 上學中間 ， 奶奶再去學校抱著她上廁所 。 ”花費在買輪椅、矯正鞋等一些康復設施就已花費十余萬 ， 這對一個普通的家庭來說已不容易 ， 更別說反復入院治療及生活中的花費 。 即便如此 ， 在注射救命藥之前 ， 全家也努力為運動能力逐漸喪失的樂樂做一些康復治療 ， “在最難的時候 ， 我總是鼓勵她 ， 別傷心 ， 媽媽就是你的雙腳 。 ”吳女士含著淚回憶 。
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