2019年云南男子兒子被“死刑”，他自制藥物以身試藥，為兒子續命 _健康小知識

2019年一位云南男子徐偉，為了救治兒子，親自制藥為兒子續命，自從醫生被判定兒子活不過三歲的時候，徐偉一直生活在煎熬當中。
徐偉的兒子6個月的時候，就被醫生診斷Menkes綜合征，這個病對于大家來說比較陌生，這是一種小兒銅缺綜合征。

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忽然一聽這個病是個綜合征，很多人就認為不是什么大病，其實不然，因為這場病的死亡率高達99% ，這個數字可想而知有多么可怕。
最可怕的是，在國內患病的病人極少，所以在國內沒有任何藥物能夠醫治，想要救治孩子，就得去國外購買藥物。

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這件事對于徐偉來說，似乎是一個好消息，因為找到了救治方法，但也是一個壞消息，因為疫情原因，根本買不到國外的藥品，徐偉一度陷入了絕望。
孩子患病活不過三歲
三年前的6月份，徐偉夫婦倆迎來了自己的兒子徐顥洋，因為第一胎是個女兒第二胎是個兒子，妥妥的兒女雙全，家庭美滿。

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有了這樣的美滿家庭，換誰都會拼命地工作，讓家人過得幸福，徐偉也是如此，可是天不遂人愿。
偶爾有一天妻子發現了洋洋有些問題，無論是抬頭還是翻身，總都那么點不對勁，仿佛比同齡的孩子遲緩一點。
起初夫妻倆都沒有在意，因為有的小孩學習慢有的學習快，這都是不同的，也就是妻子細心，專門帶著孩子去醫院檢查了檢查。

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妻子將自己的得知的情況告知醫生，同樣醫生也并沒有在意，因為這樣的事情在常見了，可為了孩子更好地成長，只好給孩子做個檢查。
一段時間過后，結果一出來眾人紛紛傻眼了，就連醫生都覺得不可思議，因為洋洋患的病是一個極其罕見的病。
俗稱“嬰兒版的阿爾茨海默癥” ，這個病3歲之前的存活率十分渺茫，醫生同樣是反復查詢資料，根本沒有醫治的方法。

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這種病因身體無法正常吸收銅離子，會導致發育緩慢，生理機能下降，晚期器官會率先衰竭，直至死亡。
醫生甚至斷言說孩子可能活不過19個月，基本上都不到3歲，還讓徐偉夫婦做好準備。
為了讓孩子得到更好的醫治，徐偉不得已往返在各大醫院尋醫，可是最終都是一個答案，但是經過一段時間的詢問。

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只有兩種藥物可以緩解疾病的病情，一種是組氨酸銅一種是伊利斯莫銅，這兩種制劑。
但是這種藥物在國內根本買不到，只能去國外購買，之前也是都是患者家屬輪流出國購買，之后遇上了疫情，根本沒法出國。
為救兒子選擇制藥
之后徐偉為了更好地了解病情，還加入了一個病情交流群，里面全都是患病的患者，還想跟患者手里購買藥品。

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可是因為疫情的原因，很多人手中都所剩無幾，甚至更有甚者，已經停藥了很長時間，為了了解到藥物，他只好購買他們手中過期的藥物。
購買到的藥物就是組氨酸銅，簡單了解過后，徐偉滿世界的去尋找，可是都是一無所獲，眼看著自己的孩子沒藥物醫治，那么就只能等死了。
為了讓兒子活下去，他決定去藥企尋求幫助，可是這樣的罕見的病，所需求的藥品實在是太少，根本就沒有幾個銷量，而且高額的研發費用，還有成本。