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李瑞|春節前，血液透析患者的4小時內外：多喝水成奢望，告別遠途旅行( 二 )

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每一個終末期腎病患者都有獨屬于自己的“干體重“，在兩次透析之間的時間里干體重增長不應超過3%~5%。例如，一位體重60kg的患者，在這個周期里飲用的水和食物只能在1.8kg~3kg范圍之間。
李瑞|春節前，血液透析患者的4小時內外：多喝水成奢望，告別遠途旅行
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一個普通人一天飲水量在2L左右，相當于2Kg的重量，這意味著每一位做血液透析的患者常?！笨诳省岸荒艽罂跁筹嫛３撕人芟?、食物稱重，患者能吃的食物種類也有限制，對高鉀、高鈉、高磷食物的攝入要嚴格的要求。
在治療4小時之外的生活，病人相處時間的就是家屬。做血液透析患者的家屬，除了日常的陪護接送，心靈上的陪護是他們面臨的終極難題。每一位坐在血液透析室外的家屬，都會觀察病人走出透析室時的表情。如果病人表情不開心，那么直到下次透析前，整個家庭的氣氛都會是不開心的。
李瑞（化名）講述自己丈夫在家的狀態時愁容滿面，丈夫在化療的1年多時間里因為心里不能接受這種落差而患上了焦慮癥，一年住了5次院。兒子每來到家中看望父親，丈夫總是不愛搭理，漸漸地，兒子來的次數也減少了，“沒人想觸他的霉頭“。李瑞說，透析病人的情緒所最難關照的，安撫很難起到效果，自己的丈夫是總悶著不愛說話，還有的病人是愛發牢騷、打罵自己，甚至生起自殺的念頭。如何讓病人打開心結、走向室外、理解家人，這是李瑞和血液透析室外多位家屬所共同想化解的難題。
“不做廢物”
和同病室擁有15年透析史的洪楊（化名）相比，英英是這間病室的“小學生”。洪楊在31歲的時候開始做血液透析，從未有家人陪護，一周三次雷打不動地來醫院，洪楊把這種自律稱之為“自救”。
這場規律的“自救”活動是所有腎衰竭患者不得不面對的選擇，而血液透析是最常用、有效的治療方法。
腎衰竭，在國際上統一使用慢性腎臟?。–KD）的名字，并以腎小球濾過率（GFR）為標準對其分為CKD1期、CKD2期、CKD3期、CKD4期、CKD5期共5期。通俗的說，CKD5期就是尿毒癥期，到了這一期，腎衰竭患者面臨著腎臟移植、腹膜透析、血液三種腎臟替代治療方法。有限的腎源和可操作性，使得血液透析成為更多患者的不二選擇。
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洪楊是血液透析患者群體中少有的樂觀主義者。洪楊曾經是一名大學教師，后來選擇自主創業做教育。2007年做建瘺手術的當天，洪楊就回到了自己的工作崗位，自從繼續教書15年。洪楊說自己喜歡這種“被需要著“的感覺，走到現在，即便體力不支仍選擇繼續做教育，不全是為了賺錢，能過好生存著發散余熱的每一天，也是他堅持做血液透析的動力。
”我生了病，也能實現自我價值，實現社會價值，不要做廢物，這樣感覺沒有白活?！昂闂钣X得打敗血液透析患者的不是疾病本身，而是患者的心態，”有很多人得了這個病后缺乏勇于直面的精神，要自己看得起自己，不要自卑。“
超乎友情的情誼
病人一呆就是數年，血液透析室里存在著患者與護士之間別樣的友情。
有4年血液透析史的江婉（化名）早就和這里的護士打成了一片。在江婉感到不太舒服的時候，護士常會送給她一份“小禮物”——一顆大白兔奶糖，用緩解她低血糖時的痛楚。在江婉的病床旁邊，經常會有護士和她聊天，分享近期的所見所聞。離開時，江婉也要和護士們笑鬧幾句再去測體重、量血壓。在江婉眼里，這是超乎友情的情誼，“好朋友也做不到每周見三次面吧“。