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神經內科|70萬“天價藥”降至3.3萬進醫保 四川西昌女孩重拾希望

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封面新聞采訪人員 周家夷
1月27日，11歲的小瑜（化名）在成都市婦女兒童中心醫院接受了腰椎穿刺和鞘內注射給藥，所注射的藥物正是2022年1月1日正式被納入新版國家醫保目錄的諾西那生鈉注射液，2021年12月3日，國家醫保局與藥品生產企業經過8輪談判，該藥的價格從70萬元一支的“天價”降至每支3.3萬元。
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【 神經內科|70萬“天價藥”降至3.3萬進醫保 四川西昌女孩重拾希望】10年尋醫，終于有藥可用
1月24日，家住西昌的小瑜（化名）在爸媽的陪同下來到了成都市婦女兒童中心醫院兒童神經內科就診。“孩子是坐著輪椅來的，證明她的運動已經倒退得非常嚴重了，并且從外表明顯可以看出她的脊柱嚴重側彎。”兒童神經內科副主任醫生王燕娟告訴采訪人員，“經過檢查后，我們發現不能由平臥位坐起，不能仰臥位抬頭，只能緩慢翻身，下肢主動活動能力很差，雙側膝關節攣縮，髖關節脫位，而且嚴重營養不良。”
醫生從小瑜（化名）爸媽口中得知了10年來孩子的尋醫之路。“孩子一歲之前是正常的，但一歲之后身體就再沒有進步，一歲六個月時還需要爸媽扶著走，獨自站立的時間也比較短，家長就帶孩子去北京做了兩次基因檢查，最后確診為脊髓性肌萎縮癥。”王醫生說，“當年，這個病屬于無藥可醫的狀況，小瑜媽媽也只能無奈地選擇了給孩子間斷進行康復對癥治療。”
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10年來，爭氣的小瑜（化名）很配合治療，很少生病，并且堅持坐輪椅上學，即使雙手使不上力，導致寫字沒有別的同學那么快，那么好，但也一直努力學習。2019年，特效藥物諾西那生鈉注射液在我國上市，但70萬一支的價格讓這個家庭無法承受。“孩子爸爸也是一名醫生，他一直關注著這個藥的動向，直到今年1月1日，諾西那生納入國家醫保，治療費用降到了最低，給孩子帶來了希望，隨即與成婦兒聯系、咨詢，最后決定治療。”
據了解，諾西那生鈉注射液需要終生用藥，小瑜（化名）第一年需要打6針，社保報銷后，第一年的費用大概7萬，后面每一年需要打4針，總價格在2-3萬。
多學科會診，為治療保駕護航
1月26日，在小瑜（化名）治療的前一天，成婦兒兒科大樓里，兒童神經內科胡文廣主任，聯合藥劑科、康復科、麻醉科、骨外科、呼吸科、消化科、放射科及營養科等多學科診療團隊對小瑜（化名）的病情進行了MDT會診。
“從骨科治療方案來說不建議現在手術治療，建議先治療基礎疾病進行康復治療
后再做手術，孩子的側彎比較嚴重，可能需要分期手術。”“我看孩子挺瘦的，我們需要了解她每天營養的出入量情況，在進行合理補充。”“孩子目前沒有呼吸道感染的癥狀，但不排除后期會出現，需要幫她改善原發疾病，保證通氣。”“我們可以配合幫孩子做肌肉力量訓練，盡量讓她能維持正常姿勢，我不建議給孩子裝外部支架，這樣可能會對她的心理造成傷害。”每個科室的醫生都提出了自己對孩子病情的評估和討論，最后與小瑜爸爸媽媽進行了充分的溝通，決定1月27日在超聲引導下進行腰椎穿刺和鞘內注射給藥。
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小瑜（化名）脊柱側彎非常嚴重，Cobb角達到了56度，并且脊柱伴有扭轉，腰椎穿刺難度很大。在兒童神經內科團隊協助下，由麻醉科主任的超聲引導，為小瑜（化名）實施了腰椎穿刺和鞘內注射給藥，操作過程順利，術后未出現不良反應，觀察一天后孩子就能順利出院了。