2月7日一早 , 于海瑩抱著3歲的兒子來到吉林大學白求恩第一醫院 。 他要為身患脊髓性肌萎縮癥的兒子注射治療 。 注射的藥品名稱是諾西那生鈉注射液 ,曾經是每劑次70萬元的天價 , 現如今價格下降至每劑次3.3萬元 , 再經醫保報銷后 , 個人僅需負擔1.2萬元 。
“孩子是2019年初確診的 。 聽說一針就需要70萬元 , 我們全家都懵了 。 砸鍋賣鐵我們也湊不出這個錢啊 。 ”父親于?,撜f道 。
諾西那生鈉注射液于2019年4月在我國上市 , 但因其每劑次70萬元的天價 , 讓絕大多數患者和家庭望而卻步 。 2021年12月 , 一個“靈魂砍價”的短視頻火遍大江南北 , 也令于?,撓矘O而泣 。 “我們全家迎來了‘生’的希望!”撫摸著躺在病床上兒子嬌小的身軀 , 于?,撗劾锓浩鹆藴I花 。
“脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)是一類由脊髓前角運動神經元變性導致的肌肉無力、肌肉萎縮疾病 , 屬常染色體隱性遺傳病 , 以兒童患病為主 。 脊髓性肌萎縮癥癥狀由重到輕可分為4型 , 1型患兒通常無法存活到兩歲 。 ”吉大一院小兒神經科副主任吳雪梅向采訪人員介紹 。
原本70萬元一針的諾西那生鈉注射液 , 在國家醫保局經過8輪“靈魂砍價”后 , 以每針3.3萬元的“地板價”納入新版醫保藥品目錄 。 從2022年1月1日起 , 患者首年治療費用從140萬元全自費降至個人自費不超8萬元 , 以后每年個人承擔的治療費用不超4萬元 。
“今年1月1日 , 諾西那生鈉注射液進入醫保后 , 我們已經收到了20多位患者的預約治療申請 。 在過去 , 能夠自費治療的患者可以說是鳳毛麟角 。 現在 , 我們每周能有3到4名患者來接受諾西那生鈉注射液治療 。 ”吳雪梅告訴采訪人員 。
“同病相憐 , 看到更多的孩子都打得起‘救命針’ , 我也非常高興 。 ”于?,摷拥卣f , “在患者家長群 , 大家經常互相鼓勵加油 , 對孩子后續治療的信心都非常足 。 ”
為抓好參保群眾最關注的國談藥品購藥報銷政策落地 , 吉林省多管齊下力促國談藥品在吉林省落地生根 。 “特別是脊髓性肌萎縮癥治療藥品諾西那生鈉注射液 , 從督促指導醫院開通綠色通道積極備藥 , 到患者用藥后跟蹤隨訪 , 我們進行了全流程的部署安排 。 目前 , 吉林省參?;颊咭延?022年1月1日起享受了報銷待遇 。 ”省醫療保障局醫藥服務管理處處長劉良軍對采訪人員說道 。
來源 | 吉林日報
【注射液|政策落地,70萬元“救命藥”降到1.2萬元】編輯 | 陳炳橋
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