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上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情( 二 )

孩子家長障礙患者王秀卿嚴鋒星星自閉癥隔離群體疫情上海何日輝


而當父母老去 ， 甚至離開人世后 ， 留下的孤獨癥子女又該由誰來守護？電影《海洋天堂》就上演了這個令人揪心的故事 ， 身患絕癥的父親傾其所有為21歲的兒子尋找一條在他離世后還能活下去的路 。
陪伴孤獨癥孩子十多年 ， 嚴鋒對周圍環境的進步有著切身體會 。 “整個社會對孤獨癥群體認知度越來越高 ， 過去大家還老把孤獨癥理解為影視劇《雨人》《生活大爆炸》里的天才 ， 現在這種刻板印象越來越少 。 國內各種民間的孤獨癥幫助機構發展得也很快 ， 進步是很明顯的 。 ”
上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情
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《雨人》劇照 。 圖片來源：豆瓣
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《生活大爆炸》劇照 。 圖片來源：豆瓣
嚴鋒帶著青春期的孩子去了上海一家為孤獨癥患者開設的公益學習機構——天使知音 ， 這是由上海著名指揮家曹鵬老師和他的一個女兒曹小夏設立的民間組織 ， 為孤獨癥患者提供各種活動和課程 。 目前因為疫情形勢嚴峻 ， 嚴鋒便和孩子在家通過網課繼續參加上述機構的各種課程 。
隔離精神類疾病群體
帶來的問題比解決的問題更多
在國內 ， 自閉癥患者有個聽起來不那么壓抑的名稱——“星星的孩子” 。
何日輝告訴《每日經濟新聞》采訪人員 ， 自閉癥患者最核心的兩種癥狀是社交障礙和交流障礙 。 “他看似就在你身邊 ， 但實際上他離你很遠 。 他活在自己的世界里 ， 特別孤獨 ， 就像遙遠天上的獨自閃爍的星星 。 ”
自閉癥 ， 又稱孤獨癥或孤獨性障礙 ， 是廣泛性發育障礙的代表性疾病 。 據不完全統計 ， 當前中國自閉癥患者數量超1000萬 ， 其中14歲以下兒童超200萬 。 據央視網 ， 當前我國兒童自閉癥患病率約為1% 。
曾經 ， 這些像星星一樣容易被忽略的群體一度隱身于公共話語體系中 。 2010年 ， 電影《海洋天堂》的上映讓這個群體被注目 。
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《海洋天堂》劇照 。 圖片來源：豆瓣
該片故事原型很大一部分來自田惠萍和她的兒子 。 這位堅韌的母親在兒子被確診為自閉癥后便投入到了這一當時在國內幾乎處于空白的領域 。 1993年 ， 田惠萍辭去高校工作 ， 創辦了中國第一家自閉癥服務機構——北京星星雨教育研究所 。 這一年 ， 中國僅有3名權威醫生診斷過自閉癥 。
當前這家機構仍在運轉 。 4月2日 ， 《每日經濟新聞》采訪人員聯系到在星星雨創辦之初便加入其中的王秀卿 ， 目前她是星星雨的教學部主任 。
王秀卿告訴采訪人員 ， 以她近29年的觀察了解 ， 國內百分之八九十的自閉癥患者都需要24小時近身照顧 。 “如果他是一個有寄宿經歷 ， 比如獨立上過大學的人 ， 那可能會更容易適應單獨隔離 ， 但其中的挑戰也很大 ， 而且是極少數；那對于沒有這樣經歷的患者 ， 要在沒有家人陪伴的情況下單獨隔離 ， 那就不叫困難 ， （而是）叫完全不可能 。 ”
“首先 ， 很多患者就呆不住 。 ”王秀卿借用田惠萍兒子的案例進行對比 ， “田老師的孩子屬于凱納孤獨癥 ， 但是他人特別溫和 ， 情緒也比較穩定 。 我經常帶他到我家住 ， 他或許能夠做到獨處 ， 但也必須有家人或專業人士的支持 。 而對一些能力不太好的患者 ， 他們能獨處等待的時間是有限的 ， 可能就幾分鐘 。 ”