上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情隔離|嚴鋒|孩子|星星|患者|王秀

如果不是因為新冠疫情防控在上海的嚴峻形勢，復旦大學教授嚴鋒不會對外公布自己的家事。
4月2日，世界自閉癥日（“孤獨癥”），這個特殊群體又被稱為“星星的孩子” 。以往每年這天，擁有近550萬微博粉絲的嚴鋒都會在其微博普及自閉癥相關知識，呼吁社會對這一特殊群體的理解關愛。在這之前，公眾并不知道，嚴鋒本人就是自閉癥患者的家長。

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圖片來源：微博截圖
3月29日以來，上海每日新增本土確診數突破百例，無癥狀感染者每日新增數量總體持續增高， 4月2日單日新增無癥狀感染者更是突破了7500例，再創新高。核酸檢測篩查中顯示陽性的，將進入指定隔離點隔離。
這種“新的緊迫情況”讓嚴鋒之前關于家事隱私的顧慮變得“微不足道” 。 “發展中的疫情讓每一個人都面臨著被隔離的可能性，而對于不能自理的自閉癥患者，在沒有家人陪同情況下進入方艙隔離，對患者的傷害以及患者給隔離場所帶來的麻煩都難以想象。 ”嚴鋒對《每日經濟新聞》采訪人員表示。
他發了一條長長的微博， “想和大家討論，兒童、孤獨癥患者或其他生活無法自理的特殊人群發生感染，有什么比較可行的針對性措施？比如，可否在鄰居同意的前提下居家隔離？或者在家長陪同下自費在酒店隔離？再或者照料人陪同他進入方艙隔離？”
“將自閉癥患者（與）其熟悉的照料人分開置于一個陌生環境里隔離，極有可能造成新的心理創傷，導致悲劇的發生。如果真出現這種結局，誰來負責？”國內精神心理醫學專家、廣州市晴日心身專科門診部主任何日輝在接受《每日經濟新聞》采訪人員采訪時表示， “對特殊精神障礙者的人性化隔離措施，不是可要可不要，而是非常必要” 。
從不接受到理解
自閉癥是伴隨終身的發育障礙
“我的孩子現在19歲了，是一名大齡自閉癥患者。 ”電話那頭，嚴鋒對《每日經濟新聞》采訪人員平靜地講述道。而十多年前，一個孤獨癥的孩子，是嚴鋒家庭根本無法面對和接受的事實。 “我們拒絕相信，不肯承認。我的孩子一開始其實不太看得出來，越小的時候和其他孩子越一樣，甚至某些方面好像還比人家發育得更早。但慢慢地，差別就出來了。 ”
在語言和行為上，嚴鋒的孩子顯示出完全不同的認知。這種自閉癥患者的社交障礙癥狀千姿百態，有的患者不能說話，有的特別能說話但根本無法與之對話。隨著孩子的成長，認知發育的障礙還會帶來身體協調問題、無法正常學習和與人相處障礙等問題。
大概在孩子五六歲時，嚴鋒的孩子確診孤獨癥。 “確診之后，我們還是努力想去糾正，一邊讀小學，一邊參加各種康復，這是最累的一個階段。這個群體在普通學校里如果沒有特殊專業人士的輔助，很難跟得上，而且還會受到來自老師、家長的各種不理解。 ”
【上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情】磕磕碰碰讀完幼兒園、磕磕碰碰讀完小學，嚴鋒已逐漸接受現實：這是一個伴隨孩子終身的發育障礙，其核心癥狀無法治療，但可以通過家庭與社會不懈地努力，通過學習、鍛煉，讓孩子努力掌握一些生活自理能力。 “但我覺得絕大部分的家長都要終身照顧，這個是毫無疑問的，能夠自己照顧自己的孤獨癥患者是極少數。 ”