上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情( 三 ) 隔離|嚴鋒|孩子|星星|患者|王秀

在與嚴鋒的交流中，他同樣表達了類似的擔憂：“就算去了隔離點，醫護人員也很難理解他想表達的東西，也不理解他想要的；相反，他也不能理解對方。真到那時候，簡直不知道要鬧出什么事情來了。把他們單獨隔離不但不能解決問題，還會給社會添亂。 ”
“自閉癥患者獨自前往集中隔離點，對醫護人員來說也是不公平的。自閉癥患者在情緒和行為上容易沖動，交流出現問題后就可能和醫療人員動手，這對原本就緊張的醫療資源是額外打擊。 ”何日輝稱。

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星星雨教育機構的老師和小朋友。圖片來源：受訪者供圖
14天的隔離
可能讓十幾年心血毀于一旦
田惠萍因為其堪稱模范的陪伴案例曾引起眾多自閉癥兒童家長的關注。但她在此前接受采訪時也表示，不是所有自閉癥兒童都會成長為自己孩子這樣自控力強、有耐心、行為干凈的人。
“要成為這樣的自閉癥患者，他整個成長過程必須是零錯誤。就是身邊的人跟他在一起互動時都不能犯錯。因為身邊人任何錯誤的做法對于孩子來說都是在剝奪他進步的機會。 ”田惠萍稱。
零錯誤，意味著秩序井然，一切按照自閉癥患者已經接受的生活節奏進行。什么時間吃飯、休息、出門、睡覺，生活的一切細節都最好平穩如安靜的湖面，不要有漣漪。
王秀卿向《每日經濟新聞》采訪人員分享了一個她經歷的故事。一名父親因為要從北京返回山東老家處理家中急事，將18歲的自閉癥兒子托付給王秀卿照顧一晚。這位男孩上過普通小學，而且在此之前也已經算得上很熟悉王秀卿。那天晚上來到王秀卿家后，男孩表現得很焦躁，所以王秀卿的先生一直在臥室陪著他，直到半夜12點去上了個廁所，出來后，臥室門就被從里邊鎖上了。
“他在里面尖叫，在床上跳。我們急瘋了，好在最后找到了鑰匙。等到門打開后，我們發現他已經打開了窗戶。我們家在4樓，沒有裝防護網。 ”
變換環境對于自閉癥患者來說，就是向好不容易平靜的湖面投下石子。 “即使是行為能力比較好的孩子，他們也需要有熟悉的家人、專業人員幫助，根據其特點安排固定的生活節奏。比如幾點到幾點寫作業，什么時候吃飯，接下來做什么。如果送去隔離，那真是極度困難。 ”王秀卿說。
采訪人員向何日輝提出“一個從小被照顧得很好的自閉癥患者是否具備更好的自我適應能力”時，何日輝說，家人已經成為這些患者穩定安全感的來源，當他們被送去隔離，形成巨大創傷的可能性極高。等隔離結束了，病毒的確沒有了，但自閉癥癥狀極有可能會急劇加重甚至惡化。
“你要知道，保護一個自閉癥患者健康平穩地長大有多辛苦和痛苦，可能是多個家人十幾年的細心呵護。對于患者親人而言，可以說是毀于一旦。他們怎么能受得了？”何日輝說。

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星星雨教育機構的老師和小朋友們。圖片來源：受訪者供圖
精神心理醫學專家建言：
應準許家長陪同隔離
兩年前的武漢，一篇記錄武漢自閉癥家庭110天抗爭病毒的文章引發公眾共鳴。兩年后，上海也面臨著嚴峻的防疫封控形勢。兩年間，病毒在變，人們的需求也在變。在大多數人的話語體系中，感染與隔離是一對合理的組合詞；但凡事無絕對，公眾需要看到大多數背后的少數，因為這些少數同樣是鮮活的個體。