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發現美麗城市 丨蘇州工業園真實可靠約妹子/美女?蘇州工業園

健康知識養生常識

罕見病”也稱為“孤兒病” ， 治療罕見病的藥物也被稱為“孤兒藥” 。
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米托坦（DDD） ， 中文名叫滴滴滴 ， 號稱老鼠藥 ， 因為跟滴滴涕（DDT）的名字相似 。 該藥在美國是以“孤兒藥”的身份被批準的 ， 國內至今沒有進口 ， 但是中國有好幾萬像我這樣的癌癥病人 。 后來我了解到進口這個藥要在國內重新進行二次藥物的臨床實驗 ， 成本很高 ， 花幾千萬 ， 就幾萬人用 ， 成本都收不回來 。 全球現有六百余種罕見病治療藥物 ， 僅有30%的藥物進入中國市場 ， 其中少數藥物在2021年后進入醫保 。 中國兩千萬罕見病群體該怎么辦呢？
許多人都是在無路可走之后 ， 自己制作藥 。 一個患癌多年的病友 ， 名叫‘憨豆精神’ ， 寫了一個如何在家自制藥品的指南 ， 非常有名 ， 義務指導許多買不起藥的人自制藥品 。 這些帖子指導家庭制藥者在網上及其他地方購買原料 。 國內數十個供應商都會提供免費試用裝 ， 并且承諾快速交貨 。 這里面甚至會有大的合資藥廠參與其中 。 他手藝好 ， 心細 ， 他母親剛開始吃了他做的藥 ， 除了頭有些暈外 ， 還不錯 。 后來他的名聲在圈子里傳開 ， 好多病人就請他造藥 ， 每份給他三十元錢的加工費 ， 每個月剛好夠他給自己的母親購原料的錢 。 但后來 ， 他有次可能把成分弄錯了 ， 一個病人吃了他造的藥死了 。 人家打上門 ， 還報了警 。 他人現在在牢里關著 ， 他的母親沒了他造的藥 ， 也走了 。
我沒有機會找他制藥 ， 但正規市場上買不到米托坦 ， 我只能轉向地下市場 。 幾經周折 ， 我通過一位在大型跨國藥企工作的大區經理朋友 ， 找到一位神秘“藥代” ， 花八千元買了兩盒無從判斷真假的米托坦 。
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【發現美麗城市 丨蘇州工業園真實可靠約妹子/美女?蘇州工業園】同事又幫我從美國帶回一盒米托坦 ， 并建議：“美國的醫院非常先進 ， 你為什么不去那兒讓他們看看呢？這些地下藥代有的真不能信 ， 萬一他們給你假藥怎么辦？”
此時 ， 癌細胞已在我的全身轉移 ， 醫生預測 ， 我可能只有幾個月的生命 。 如果去美國 ， 也許還有萬分之一的希望 。 即使遇到最壞的結果 ， 重要的是 ， 我曾經努力過 ， 掙扎過 。
對生的渴望讓我看到了“隧道盡頭的那一點光” ， 我決定去美國醫院冒險 。
神奇的網絡給了我意外驚喜 ， 我找到了美國MD安德森癌癥中心 。 據《紐約時報》一篇文章介紹 ， 至少有一千名中國癌癥病人到此治療 。 這家把消除癌癥當成自己使命的醫院 ， 讓我看到最后的希望 。
晚上 ， 太太和孩子睡了之后 ， 我把自己的存折、銀行卡全部拿出來 ， 盤點自己的收入是否足夠支撐我去美國治病 。 孩子才一歲 ， 房子還有月供 。 一旦決定花掉這筆錢 ， 我不知道對我的家庭、我的孩子來說 ， 到底意味著什么？腫瘤治療很像壓一次寶 ， 我不能人沒了 ， 留下一大筆債 。
一個中年人的人生 ， 二十年的奮斗 ， 可能遇上一場大病就土崩瓦解了 。
第二天一早 ， 我跟太太商量想把深圳的房子賣了 。 這是我工作后的第一套房子 ， 價值差不多五百多萬 ， 如果沒有生病 ， 也許我們算得上一個中產家庭 。 這房子竟然無意間 ， 成為我赴美治病的一個保障 。
2013年4月28日 ， 飛機降落在美國休斯頓機場 。 此前太太向單位請了假 ， 我們把一歲半的孩子交給了妹妹 。
在休斯頓華人慈善機構光鹽社的幫助下 ， 我住進中國癌癥病人在此聚集的小區IMT 。 這里住著三十多位在MD安德森癌癥中心看病的中國病人及家屬 ， 被稱為休斯頓的“中國癌癥病人村” 。