在中國 , 脊柱畸形患者數量龐大 。 其中 , 強直性脊柱炎在我國的總體患病率為0.3% , 也就是說 , 每1000人中就可能有3個人患病 。
嚴重患者大多來自于偏遠農村 , 缺乏醫療知識 , 常年累月 , 導致脊柱“折疊”畸形 , 這類病人被社會稱為“折疊人” , 只有通過復雜、難度極高的手術才能恢復直立 , 重返社會 。
"不死的癌癥"
董長水生坐上那趟去深圳的大巴車時沒有深想 , 弟弟說的那種能將脊椎抻直的手術是怎么做的 , 手術完了是不是能讓他重新直立行走?
他挺開心 , 出了生平第一趟遠門 , 三百多公里 。
從十三歲身體開始疼 , 十七歲腰痛逐步一點點駝背到脊柱畸彎 , 三十二歲的他 , 身體已經彎曲到臉貼近肚子 , 頭早就抬不起來了 。 如果說常人站立時像字母i , 水生則是一個扁扁的C 。

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(水生坐在病床上)
水生的視界里 , 只有地上兩三米 , 假如將頭努力抬起 , 最遠可以看到十幾米 。 時不時發作疼痛時 , 他走路要撐著一張矮凳 , 一步一步挪移 , 凳腳都被磨短了 , 換了四五張 。
素日里 , 他躲在家里 , 洗洗衣服 , 切菜做飯 。 唯一稱得上“工作”的事情是開三輪車陪媽媽去三十里外的鎮上收豬飼料 , 一些米糠 。
鎮上是他此前人生去過最遠的地方 。
每一次 , 他坐在車上 , 眼睛幾乎不敢向車外看 , 周遭“一直看著你、看很久”的目光將他的頭壓得更低 。

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(水生在病房里)
生活在農村里的水生去過幾次醫院 , 反饋都是“沒辦法治” , 但求醫問藥已經花去了家里大部分的積蓄 , 七八萬元 。
一些隱形的壓力讓水生越發內向和沉默 。 不知緣由的父親常常抱怨 , 這都是水生經常在家里呆著、不鍛煉導致的“怪病” 。 做農活、做家務、從早忙到晚的母親 , 幾乎小到拿東西大到洗澡都要對水生躬身相助 。
但這一切都比不過疼痛帶來的折磨 。 嚴重發作時 , 止痛藥也無法緩解 , 無論是坐著站著還是躺著 , 痛感一天天一宿宿地沒有停歇 。 水生動彈不得 , 無事可做 , 除了哭 。

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(水生在病房內鍛煉)
“強直性脊柱炎”這個詞是水生擁有手機后自己上網搜索來的 , 科普的信息里有一個詞——“不死的癌癥” 。
這是一種多發病于青少年和青年的自身免疫性或自身炎癥性疾病 , 以脊柱為主要病變部位 , 最后發展成全脊柱纖維化和骨性強直 , 引起不同部位如眼、肺、肌肉、骨骼的病變 , 具有病程長、后期發病重、難治療的特點 。 水生讀了 , 沒太多的想法 , 這么多年了 , 早就不抱希望了 。
直到有一天 , 弟弟舉著手機 , 將李華——一個身體折疊了180度的強直性脊柱炎的極端患者——手術后將身體成功打開的案例分享給了水生 。 兩兄弟決定去深圳找同一個主刀醫生陶惠人做手術 。
聽完 , 家里人都不同意 , 父親不相信手術會成功 , 母親認為這是賭博 , 怕花了錢沒用 , 更怕水生癱了 。

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(正在準備手術的李華)
視頻里 , 李華的身體一次比一次打開的角度要大 , 直到他像普通人一樣地站了起來 。
水生無法從腦子里移走這個畫面 。 他決定賭一把 。
出發前一個星期 , 水生家里賣掉了一頭豬和兩頭豬仔 , 加上親戚給的 , 湊上了一萬多元 。
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