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李定國|2021年多方協力推進罕見病防治和醫療保障專家研討會召開

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11月27日，“2021年多方協力推進罕見病防治和醫療保障專家研討會”在河北省唐山市召開。
本次會議由北京健康促進會、上海市罕見病防治基金會、唐山市人民醫院聯合舉辦。會議邀請到原九三上海市委副主任委員、國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會顧問李定國，原九三北京市委副主任委員、全國罕見病學術團體聯席會議秘書長王琳，以及來自國內醫療保障及衛生系統的專家學者通過線上線下方式參加，共同探索罕見病用藥機制。
【 李定國|2021年多方協力推進罕見病防治和醫療保障專家研討會召開】會議由李定國、王琳、唐山市人民醫院院長張靜、副院長蔡海峰、唐山市婦幼保健院院長張景華、遵化市人民醫院書記張曉軍分別主持，唐山市衛健委副主任苑東強、唐山市醫療保障局副局長李海然分別致辭。
唐山市慈善總會會長孟兆亭、唐山市老年健康科普協會副會長李鳳艷、灤州市人民醫院院長張力等分別就罕見病防治和醫療保障現狀提出建議，并就高致殘高遺傳的重特大疾病其高值藥物的醫療保障問題展開討論。
王琳等多位罕見病防治及醫療保障相關專家分別就“推進醫保多方支付 、化解罕見病用藥困境”“多層次視角下罕見病協同分擔保障機制”“對普惠型商業補充醫療保險的思考”“重特大疾病醫療保險救助制度與罕見病保障的思考”等問題發表了看法。