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菏澤市中醫醫院|菏澤市中醫醫院血友病治療中心成立

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齊魯晚報·齊魯壹點采訪人員時海彬
為提高罕見病診治水平，規范罕見病管理程序，加大宣傳罕見病知識，呼吁社會更多關注罕見病人群，12月19日，菏澤市中醫醫院血友病治療中心揭牌儀式暨菏澤市罕見病工作者協會第三次學術年會在菏澤舉行。本次活動由菏澤市罕見病工作者協會聯合菏澤市中醫醫院共同舉辦。

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會上，菏澤市中醫醫院黨委書記時志江向大會致詞，接著和菏澤市科協黨組成員、副主席李春紅，菏澤市慈善總會慈善救助部部長王彥飛共同為菏澤市中醫醫院血友病治療中心成立揭牌。

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揭牌儀式結束后，中國醫學科學院血液病醫院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授、山東中醫藥大學附屬醫院徐瑞榮教授、山東省血液中心房云海教授等多位教授，做了精彩的有關血液系統出凝血疾病診療進展及中醫治療專題講座，并就病例分享做了熱烈的討論。
【 菏澤市中醫醫院|菏澤市中醫醫院血友病治療中心成立】據悉，菏澤市中醫醫院始血液科成立于2011年，現有主任醫師2名，副主任醫師1名，主治醫師4名，博士1名，碩士研究生6名。作為菏澤市唯一的三級甲等中醫醫院，菏澤市中醫醫院從2011年開始有關血友病的診斷治療工作，菏澤市罕見病工作者協會，既原菏澤市血友病工作者協會，于2012年2月18日成立。近幾年，在市科協和醫院領導的關懷和正確領導下，經過不懈努力，血液科在血友病診治方面積累了豐富的經驗；并建立了龐大的以碩士、博士及醫護人員組成的團隊，在MDT多學科協作配合下，為今后更好的服務血友病患者奠定了堅實的基礎。

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目前，在菏澤市中醫醫院血友病治療中心登記注冊的患者有240例。為方便血友病患者就診，血液科首先開展了血友病的因子檢測和抑制物檢查，同時接收市內及周邊地市的一些患者。血液科還對全市醫療、護理及檢驗人員進行專門培訓，并多次開展患者教育，對患者及家屬普及血友病知識。
菏澤市中醫醫院血液科擁有血源性、基因重組血友病的治療藥物，患者一發病就能得到及時的救治，減少患者的致殘率，提高了生活水平。在市政府、醫保局及慈善總會對罕見病群體的重視與關心下，患者個人承擔醫藥費大大減少，極大地減輕了患者的經濟負擔。
近期菏澤市中醫醫院“血友病治療中心”順利通過現場評審并掛牌成功，成為山東省首家血友病治療中心，這是中國罕見病聯盟中國血友病協作組對菏澤市血友病規范化管理工作的認可與支持。
菏澤市中醫醫院作為山東省首家血友病治療中心，將以此為契機，揚長補短，繼續提升血友病診療水平和服務能力，擴展血友病相關檢測項目，完善血友病管理體系，進一步提升菏澤市血友病患者生存質量和生活質量。
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