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家庭|?新聞8點見丨天都亮了！“靈魂砍價”背后的罕見病患兒家庭

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近期部分“天價救命藥”被納入醫保的消息引發了網友極大關注，這也讓長期經受病痛之苦的罕見病患者們看到了新的希望。
【 家庭|?新聞8點見丨天都亮了！“靈魂砍價”背后的罕見病患兒家庭】12月3日，國家醫保局發布消息：全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫保。曾被患兒家長們稱為“天價救命藥”的諾西那生鈉注射液在納入醫保之后，據估算，每針不會超過3.3萬元。
2021年12月中旬，新京報采訪人員前往山東濟南、濰坊，走訪了三個罕見病“SMA脊肌萎縮癥”患兒家庭。
面對此前上百萬藥費，SMA脊肌萎縮癥患兒“文博”的母親李穎在接受采訪時表示：“對于我來說那就是一個數字，我可能一輩子都沒見過這么多錢。我們是希望有那么一天的，不管我們處境有多艱難，我們都堅信它會進醫保?！?br /> 當得知“救命藥”納入醫保后，李穎向采訪人員講述那天的情景時仍會感到激動，“我就聽見群里一直在響，然后我就點開手機看了一下，病友群里已經炸開鍋了。” SMA脊肌萎縮癥患兒“石頭”的父親馬恒祥說：“大家先是在群里激動，終于等到了，孩子的救命藥終于納入醫保了。央視很快就開始播那個談判現場，然后群里又開始哭?！?br /> “法者，治之端也”。在全面依法治國戰略的大背景下，如何提升基層官員的法治思維能力尤為重要。
近日據媒體報道，在一份網傳錄音中，山東省平度市云山鎮黨委書記王麗稱，“舉全平度市之力，我們無論是從武力物力人力財力精力都耗得起他”，“我豁上了，我有一百種方法去刑事他兒子，我不過是現在還不愿去用那些方法”。
12月26日，平度當地發布通報，稱王麗在做群眾工作時，方法簡單、言語失當、作風粗暴，造成不良影響。事情發生后，對王麗作出停職調查處理，責令其向當事人賠禮道歉。這種快速反應的姿態，有助于減輕外界質疑，維護當地形象。

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而在做群眾工作時“方法簡單、言語失當、作風粗暴”背后，不僅反映出涉事人員在化解矛盾能力、解決民眾復雜問題和訴求方面存在短板，也折射出其欠缺良好的治理智慧與法治思維。
“從未有哪一年的研考組織工作，像今年這樣充滿挑戰?！标兾魇〗逃荚囋涸诮o考生的一封信里這樣寫道。
12月25日考研首日，雪花飄落西安。
這天早上，有10.68萬名考生冒雪奔赴自己的考場，在學校，在酒店，甚至在隔離病房。保障戰線也隨之拉開，公交車縮短了發車間隔，5000輛車免費接送封控區考生，4000多名警力全力護航。
一個難以避開的現實背景是，自12月9日西安發現本次疫情首例本土病例起，至23日13時，西安全市累計報告本土確診病例234例。23日0點，西安市實行封閉式管理。

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十幾天的時間里，防疫形勢一點點緊張起來。商鋪陸續關停，路上行人寥寥，核酸檢測點從各處冒出來，口罩和防護服包裹著人群。與此同時，研考也在一天天臨近。許多在西安考研的學生在網上反映，因酒店被取消、動車停運、疫情風險等情況，甚至有了“想要棄考”的想法。
據多位耶魯大學教職員工在社交平臺發布的消息，著名歷史學家、耶魯大學榮譽教授史景遷于當地時間2021年12月26日辭世，享年85歲。
作為一位研究中國歷史的西方學者，史景遷最大的貢獻就是以優美流暢的文筆，把中國近代錯綜復雜的人物與史事，通過嚴謹的歷史考證，參照專家的鉆研成果，以“說故事”的傳統歷史方法，娓娓道來，讓西方讀者得以認識一個豐富的中國，也讓新時代的中國人對自己的歷史有了感覺。