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馨馨|最好的新年禮物！

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2021年12月3日 ， 國家醫保局發布消息：全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫保 ， 2022年1月1日起正式執行 。 該藥經過國家醫保局“靈魂砍價” ， 每針價格從70萬元降至3.3萬元 。
“以前這個藥離我們太遙遠 ， 就像看天上的星星一樣 ， 現在終于看到了希望 。 ”1月1日7時許 ， 山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后 ， 患者母親喜極而泣 。
據新華社 ， 脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病 ， 在我國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000 ， 目前約有患者3萬多名 。 山東大學齊魯醫院神經內科遺傳代謝病與罕見病專業主任趙玉英說 ， 諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物 。 2019年進入中國市場時 ， 每針價格近70萬元 ， 其昂貴的價格讓患者家屬難以承受 。
去年12月3日 ， 國家醫保局公布74種新藥進醫保 ， 廣受關注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中 。 在經過8輪談判后 ， 該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫保藥品目錄 ， 這讓不少患者看到了希望 。
棗莊市市中區醫保局局長陳芹說 ， 新版國家醫保藥品目錄公布后 ， 醫保部門第一時間對轄區患者進行排查 ， 與患者家屬取得聯系 。 在確定患者的用藥需求后 ， 經過與藥企多次溝通 ， 最終確?；純耗軌虻谝粫r間得到藥物救治 。
此外 ， 據央視新聞 ， 在湖北武漢 ， 1月1日上午10時許 ， 患有脊髓性肌萎縮癥的桐桐 ， 在武漢兒童醫院接受了諾西那生鈉注射 ， 成為該藥物被納入醫保后 ， 湖北首位接受注射的患兒 。 桐桐的母親鄭女士含淚致謝說 ， 感謝國家的好政策 ， 這是送給我們全家最好的新年禮物 。
與此同時 ， 在浙江大學醫學院附屬兒童醫院住院部 ， 醫生毛姍姍對脊髓性肌萎縮癥患者馨馨說：“今天是2022年第一天 ， 我們會給你身上打一針 ， 就有一個非常好的禮物進到你的身體里了 。 ”上午10點半 ， 馨馨順利完成了注射 ， 馨馨的爸爸王先生表示 ， 國家救了我們這個小群體 ， 真的很感謝國家 。
【馨馨|最好的新年禮物！】綜合央視新聞、新華社、每經網等