【 吳女士|新醫保落地實施！深圳脊髓性肌萎縮癥患兒家長等來最好的新年禮物】從2021年12月開始，深圳市民吳女士就不斷盼望著2022年元旦的到來。對于罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒家庭而言，這是一個開始改變他們治療命運的日子。
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2022年1月1日，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施。全球首款SMA疾病修正治療藥物，諾西那生鈉在2021年國家醫保藥品目錄談判中經歷一個半小時的“靈魂砍價”， 最終以33000一針的價格進入醫保。對于罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒家庭，這是一份最好的新年禮物。
從“靈魂砍價”到落地實施 還不到一個月
醫保談判結果公布后，以國家醫療保障局為代表的各級政府部門貫徹落實《藥品目錄》國家規定，扎實推動談判藥品落地，指導定點醫療機構和藥店的合理配備和使用。從談判結果公布，到患者享受醫保報銷政策接受治療，前后不到一個月的時間，為歷年來最短。
據媒體報道，新醫保藥品目錄落地首日，北京、上海、廣東、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫院近20位脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者接受了諾西那生鈉治療。
這些患者在新的醫保藥品目錄落地的第一天就切實享受到了醫保報銷政策，迅速高效地實現了從醫保談判到患者治療獲益的成果轉化。政府、醫療機構和制藥企業多方努力，實現“讓國談創新藥物用得上、用得好、用得值”的初衷。
“天價藥”入保 讓罕見病患者不再“有藥等于無藥”
據介紹，SMA是目前兩歲以下嬰兒的頭號遺傳病“殺手”。諾西那生鈉是一種反義寡核苷酸類藥物，精準靶向針對SMA的致病原因，有效改善患者運動、呼吸等重要功能、提高生存率，改變SMA的疾病進程。此前，諾西那生鈉曾因“一針70萬”的價格而引發熱議。
為了給孩子治病，吳女士一家在愛心人士的幫助下，通過各種途徑攢下了第一年的藥費，目前，孩子已經完成了用藥第一年里的六次注射。但在政策公布前，吳女士認為“有藥等于無藥”，每年的高額費用是吳女士等大部分普通家庭無力承擔的。吳女士坦言，在給孩子治病的過程中，她也遇到不少其他SMA患兒因治療費用負擔過重而放棄治療或者中斷就醫。此次諾西那生鈉入保，將有效扭轉SMA的診療的困境，真正惠及SMA患者群體?！皩τ诤⒆觼碚f，這是最好的消息?！眳桥空f。
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看到治療曙光 對未來充滿希望
從無藥可用，到迎來治療希望，再到享受醫保政策，在政府及社會各界為患者群體所做的努力下，患者家庭的負擔大大減輕，更多患者家庭看到了治療曙光。吳女士回憶，當時消息公布時，病友群很多患者、家長都激動地哭了。
完成第一年的用藥后，吳女士明顯感覺孩子狀態比未用藥之前好了，她對未來充滿希望。孩子將在2022年4月接受下一次用藥治療，屆時，吳女士一家將享受醫保報銷待遇?！叭氡Ｒ院螅闵厢t保報銷，雖然還不清楚要自付多少，但負擔肯定比以前小多了?！?br />
“感謝偉大的祖國沒有丟下我們這個小群體，希望孩子能恢復得越來越好。”吳女士對未來充滿憧憬，“希望孩子能最大程度地恢復健康，也希望更多的病友能恢復健康?！?br />
?來源 | 晶報APP
采訪人員：姚慧蘋
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