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藥品目錄|70萬一針天價藥進醫保，新年第一天他們用上了！

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用于治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的高價藥 諾西那生鈉注射液 ，經過國家醫保局“靈魂砍價”，價格從70萬元/針降至3.3萬元/針，給SMA患者帶來希望。
今天，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施，諾西那生鈉等7種罕見病藥品被正式納入醫保。“入?！笔兹眨瑥V東、北京、上海、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫院里有近20位SMA患者接受諾西那生鈉治療。
“打完針以后，我想上學！”
2022年1月1日7時
山東棗莊男孩李佳樹
在棗莊市婦幼保健院接受SMA靶向藥注射

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這一天是SMA靶向治療藥物
正式執行醫保藥品目錄的首日
小佳樹也成為SMA靶向藥納入醫保后
全國首例注射者

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注射完成后
小佳樹在監護病房觀察
母親李秀花在病房外等待，她十分激動：
“沒想到孩子能打第一針！
聽醫生說孩子配合得很好
我們非常高興，等著孩子出來?！?
提起新年愿望
李秀花說：
“希望孩子好起來，
可以實現他一直的愿望，可以去上學?！?

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對于小佳樹來說
這是一場持續了近4年的漫長等待
小佳樹4個月的時候
李秀花發現他的腿部力量比較小
9個月的時候能走幾步路
11個月的時候總想蹲下，“凍住一般”
經過診斷
小佳樹被確診為“脊髓性肌萎縮癥”（SMA）
“2019年，這個藥70多萬，
2020年，這個藥55萬?！?
后來，李秀花知道SMA是有靶向藥的。
“明明知道有藥能治這個病，
但是離自己很遙遠，
怎么也夠不到。”
2021年12月3日
是小佳樹4歲的生日
父親李為峰翻開手機時
一條“‘天價藥’進醫?！钡南棾?
李為峰一字一句地念給李秀花聽
李秀花淚流滿面
她說：
“這是孩子最好的生日禮物，
佳樹終于有救了。”

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在醫院病房中，李秀花抱著兒子李佳樹在窗邊看風景
“新年第一天就能用上這個藥， 感覺自己幸運到爆了！”
1月1日上午9時許
在中山大學附屬第一醫院神經一科的治療室里
29歲的患者杜先生撩起衣服
側臥在床上，準備接受腰椎穿刺
以及等待多年的諾西那生鈉的注射

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