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與小佳樹一樣

杜先生也是脊髓性肌萎縮癥的患者

也曾面對高昂的價格望而卻步

當從患者組織美兒SMA關愛中心

了解到諾西那生鈉“入?！钡南r

杜先生重燃了人生希望

他回憶

當時患者組織里很多病友都哭了

包括很多患兒的家長

“新年第一天就能用上這個藥，

感覺自己幸運到爆了！”

杜先生對未來充滿憧憬，

“希望自己以后能恢復健康，

正常上班、正常生活，

也希望更多的病友尤其是小朋友能恢復健康?！?

經過醫保報銷后 個人僅需支付幾千元

患者李先生（化名）

從小不擅體育運動

隨著年齡的增加

感到上下樓梯越來越費力

能夠持續行走的距離也在不斷縮短

10年前他被診斷為脊髓性肌萎縮癥

得知特效藥納入醫保

李先生第一時間聯系上了浙大二院

并在諾西那生進入醫保后的第一天

順利用上了藥

據悉經過醫保報銷后

李先生僅需支付幾千元

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圖片來源：中國新聞網

根據臨床治療需要，SMA患者首年需注射6針，此后每年注射3針。以棗莊市現行的醫保政策為例，經過“基本醫保+大病保險+醫療救助+棗惠?！钡亩嘀貓箐N，患者的治療費用從每年幾百萬降至幾萬元。

高價值罕見病藥物首次被納入醫保藥品目錄，彰顯了政府對罕見病患者群體藥品保障的高度重視。美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍說：“我們見證了患者群體從無藥可用，到迎來治療希望，再到今天享受醫保政策，家庭負擔大大減輕。這是全國SMA患者及家庭收到的最好的新年禮物?！?

來源：新民晚報（xmwb1929）綜合南方日報、齊魯晚報、中國新聞網

編輯：施雨

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