文/圖半島全媒體采訪人員張昌威齊娟（署名除外）
“我們終于可以打得起這個針了 。 ”1月12日上午 ， 朱超帶著自己3歲9個月的兒子朱鈺涵在青島大學附屬醫院西海岸院區完成了青島首針脊髓性肌萎縮癥（SMA）靶向藥注射 ， 從今年1月1日起 ， SMA靶向治療藥物正式執行醫保藥品目錄 ， 價格從70萬元/針降至3.3萬元/針 ， 為SMA患者帶來希望 。 小鈺涵也成為SMA靶向藥納入醫保后青島的首例注射者 。


文章圖片
“終于用得起藥了”
“媽媽 ， 我是不是可以打針了 。 ”1月12日上午 ， 打針前 ， 小鈺涵讓爸爸抱著去看看等下要去打針的病房 。 小鈺涵的精神狀態很好 ， 和爸爸媽媽開心地說笑 ， 期待著盡早能打上這一針 。
“走吧 ， 我們去打針了 。 ”從病房里出來 ， 媽媽抱著小鈺涵到即將注射藥物的檢查室 ， 12時20分 ， 醫生開始使用藥物 ， 小鈺涵打上SMA靶向藥諾西那生鈉注射液 。
病房外 ， 朱超和妻子焦急地等待著……


文章圖片
小鈺涵在手術中 。 圖/宋振鳳
12時30分左右 ， 病房門打開 ， “很好 ， 很順利 ， 一針就穿出來了 ， 下一次就是14天以后再打了 。 ”主治醫生張穎走出來告訴守候在門口的夫妻兩人 。 “穿出來 ， 打上 ， 很順利 ， 關鍵的是做出腰穿 ， 我們就把藥打開 ， 藥物先復蘇 ， 復蘇到室溫20攝氏度 ， 就可以注射 ， 藥物推進去的過程需要三五分鐘 。 ”手術后 ， 醫護人員需要觀測小鈺涵生命體征的變化 ， 沒有異常才能將讓其辦理出院 。
看著小鈺涵打完第一針 ， 朱超說 ， “現在完全沒有壓力了” 。 采訪人員通過朱超手里的青島市定點醫療機構費用結算單了解到 ， 這一針總費用33180元 ， 自費部分12744.8元 。
早在1月4日 ， 朱超就拿著準備好的材料找到當地醫療保險事業中心提報 ， 1月5日一上班 ， 小鈺涵注射藥物的報銷手續就辦好了 。 1月10日 ， 小鈺涵入住青大附院西海岸院區 ， 準備12日的藥物注射 。 “很感謝國家沒有放棄罕見病這個小群體 。 報銷后每針一萬出頭 ， 小鈺涵也可以用得起藥了 ， 現在對孩子未來的成長 ， 我充滿了希望 。 ”朱超說 。


文章圖片
小鈺涵在手術中 。 圖/宋振鳳
“趕上一個好時代”
朱超說 ， 小鈺涵是在6個月大的時候一次發燒 ， 導致不能翻身 。 2019年1月去做基因檢測 ， 確診了SMA ， “當時國內還沒有藥上市 ， 那時覺得這可能是不治之癥了 。 ”
2019年4月 ， 諾西那生鈉注射液在中國上市 ， 成為中國首個能治療SMA的藥物 。 每針價格接近70萬元 ， 第一年需要打6針 ， 往后每年打3針 ， 這個價格讓患者家庭望而卻步 。
2021年1月 ， 諾西那生鈉注射液降價到55萬元一針 ， 通過慈善援助的方式 ， 第一年是買1針送5針 ， 以后每年是買1針送2針 。 “諾西那生鈉注射液需要終身用藥 ， 如果第一年打上藥 ， 第二年用不了的話 ， 此前打的藥就白打了 。 ”朱超無法持續給孩子用藥 ， 也就沒有給孩子花錢打針 。
2021年12月3日 ， 看到醫保談判過程 ， 朱超很激動 ， 邊看邊哭 。 在SMA患者群里 ， 患者家屬都很開心 。


文章圖片
手術前 ， 朱超和妻子讓小鈺涵舒緩情緒 。
據了解 ， 朱超是青島港的職工 ， 公司給職工和家屬增加保險 ， 也能給小鈺涵的花費報銷一些 。 “2萬元起步線以上 ， 能報20% ， 多少是一份心意 。 ”因為孩子生病 ， 朱超在公司外的時間較長 ， 單位了解情況后 ， 對他的工作安排會多留一些空余時間 。

• 收發|一圖讀懂 | 科學收取快遞 做好健康防護
• 代謝|運動代謝圖譜揭示何時運動最好
• 國人歷來重視精神對治療疾病、養生保健的重要作用|心平氣和，有益健康的“良藥”
• “這將是疫情最后一個寒冬！”張文宏深夜發聲，奧密克戎迎來克星
• 經常耳鳴怎么辦？別擔心！這篇文章給出了5種應對辦法
• 經驗|張文宏：今年年底可能結束新冠大流行！
• 吃辣|全國痔瘡地圖發布：不愛吃辣的廣東人為什么排第二？
• 全局|眼觀全局耳聽八方 2022年1月上
• 復制圖片近年來|會澤：3500畝陽光玫瑰助力鄉村振興
• 會吃的人最健康，推薦吃三種食物，減肥瘦身，增強抵抗力