用于治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的高價藥諾西那生鈉注射液，經過國家醫保局“靈魂砍價”，價格從70萬元/針降至3.3萬元/針，給SMA患者帶來希望。
今天，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施，諾西那生鈉等7種罕見病藥品被正式納入醫保。
“入保”首日
廣東、北京、上海、浙江、
四川、山東、湖南、湖北、
福建、江西、河南等11個省市的醫院里
有近20位SMA患者接受諾西那生鈉治療
今天上午
復旦大學附屬兒科醫院
為首名上海醫?；颊哌M行了注射


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SMA是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病，屬于常染色體隱性遺傳病。它在臨床并不少見，是目前兩歲以下嬰兒的頭號遺傳病殺手。
作為全球首款SMA疾病修正治療藥物，諾西那生鈉是一種反義寡核苷酸類藥物，精準靶向針對SMA的致病原因，能有效改善患者運動、呼吸等重要功能，提高生存率，改變SMA的疾病進程。
從“國談”結果公布，到患者享受醫保報銷政策接受治療，前后不到一個月時間，體現了醫保部門和衛生健康委對罕見病群體的高度關注。
江西省兒童醫院鐘建民教授是諾西那生鈉注射液進入醫保目錄后開出首批處方的醫生，在他看來，諾西那生鈉的到來改變了中國SMA臨床治療的格局，讓臨床醫生和患者有藥可用?！敖裉爝@款藥物被納入醫保，更讓我們有藥敢用，真正惠及了SMA患者群體?！?br /> 福建醫科大學附屬第一醫院陳萬金教授說：“此前，我們經常遇到有的SMA患者因無藥可治或治療費用負擔過重，放棄治療或中斷就醫。相信此次諾西那生鈉入保，將有效扭轉這種疾病的診療困境?！?br />

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“作為SMA患者關愛中心的一員，我們見證了患者群體從無藥可用，到迎來治療希望，再到今天享受醫保政策，家庭負擔大大減輕?！被颊呓M織美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍激動地說，“在新年的第一天，首批享受醫保政策的患者就接受了藥物治療。我們真心感謝政府、醫生、企業以及社會各界為患者群體所做的努力，這是全國SMA患者及家庭收到的最好的新年禮物！”
70萬一針天價藥進醫保
新年第一天他們也用上了！
“打完針以后，我想上學！”
2022年1月1日7時
山東棗莊男孩李佳樹
在棗莊市婦幼保健院接受SMA靶向藥注射


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這一天是SMA靶向治療藥物
正式執行醫保藥品目錄的首日
小佳樹也成為SMA靶向藥納入醫保后
全國首例注射者


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注射完成后
小佳樹在監護病房觀察
母親李秀花在病房外等待，她十分激動：
“沒想到孩子能打第一針！
聽醫生說孩子配合得很好
我們非常高興，等著孩子出來?！?br /> 提起新年愿望
李秀花說：
“希望孩子好起來，
可以實現他一直的愿望，可以去上學?！?br />

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對于小佳樹來說
這是一場持續了近4年的漫長等待
小佳樹4個月的時候
李秀花發現他的腿部力量比較小
9個月的時候能走幾步路
11個月的時候總想蹲下，“凍住一般”
經過診斷
小佳樹被確診為“脊髓性肌萎縮癥”（SMA）

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