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李秀花|70萬一針天價藥降至3萬多！新年第一天，上海醫?；颊哂蒙狭耍? 二 )


“2019年，這個藥70多萬，
2020年，這個藥55萬?！?br /> 后來，李秀花知道SMA是有靶向藥的。
“明明知道有藥能治這個病，
但是離自己很遙遠，
怎么也夠不到?！?br /> 2021年12月3日
是小佳樹4歲的生日
父親李為峰翻開手機時
一條“‘天價藥’進醫?！钡南棾?br /> 李為峰一字一句地念給李秀花聽
李秀花淚流滿面
她說：
“這是孩子最好的生日禮物，
佳樹終于有救了?！?br />
李秀花|70萬一針天價藥降至3萬多！新年第一天，上海醫?；颊哂蒙狭?！
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在醫院病房中，李秀花抱著兒子李佳樹在窗邊看風景
“新年第一天就能用上這個藥，感覺自己幸運到爆了！”
1月1日上午9時許
在中山大學附屬第一醫院神經一科的治療室里
29歲的患者杜先生撩起衣服
側臥在床上，準備接受腰椎穿刺
以及等待多年的諾西那生鈉的注射

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與小佳樹一樣
杜先生也是脊髓性肌萎縮癥的患者
也曾面對高昂的價格望而卻步
當從患者組織美兒SMA關愛中心
了解到諾西那生鈉“入?！钡南r
杜先生重燃了人生希望
他回憶
當時患者組織里很多病友都哭了
包括很多患兒的家長
“新年第一天就能用上這個藥，
感覺自己幸運到爆了！”
杜先生對未來充滿憧憬
“希望自己以后能恢復健康，
正常上班、正常生活，
也希望更多的病友尤其是小朋友能恢復健康?！?br /> 本月，諾西那生鈉醫保政策將在全國20多個省市陸續執行。臨床專家呼吁，在有效藥物可及的前提下，應進一步普及新生兒SMA等罕見病的早期篩查，走好早診早治的“第一公里”，真正打通“篩、診、治、?！遍]環，造福更多患者和家庭。
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