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救命藥|“天價”救命藥納入醫保 中國積極推進罕見病救治


救命藥|“天價”救命藥納入醫保 中國積極推進罕見病救治
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棗莊市婦幼保健院醫師準備注射藥物。新華社采訪人員郭緒雷攝
新華社濟南1月1日電題：“天價”救命藥納入醫保 中國積極推進罕見病救治
【 救命藥|“天價”救命藥納入醫保 中國積極推進罕見病救治】 新華社采訪人員張志龍、邵魯文
“以前這個藥對我們來說太遙遠，現在終于看到了希望?！?日上午7時許，中國東部山東省棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后，患者母親喜極而泣。
脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病。這一疾病在中國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000，目前有患者3萬多名。
諾西那生鈉注射液是中國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物，2019年上市，價格較為高昂。第一年需要注射6次，從第二年開始每4個月需注射1針。
2021年12月3日，國家醫療保障局公布了最新版國家醫保藥品目錄調整結果，諾西那生鈉注射液進入醫保藥品目錄，費用從近70萬元/針降至3.3萬元/針，于2022年1月1日起實施。

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棗莊市婦幼保健院護士向采訪人員展示諾西那生鈉注射液。新華社采訪人員邵魯文攝
棗莊市市中區醫保局局長陳芹告訴采訪人員，目錄調整結果公布后，市中區醫保局對轄區患者進行排查，與患者家屬取得聯系。在確定用藥需求后，醫保部門與相關藥企進行溝通，確保患兒能夠第一時間得到藥物救治。
中國罕見病聯盟秘書長張抒揚表示，中國所有罕見病患者人數已達2000多萬，每年新增患者超20萬。但罕見病由于臨床上病例少、經驗少，導致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為“醫學的孤兒”。
為讓罕見病患者“投醫有門、治療有方”，目前中國多個省份已建立罕見病診治中心。
山東大學齊魯醫院神經內科遺傳代謝病與罕見病專業主任趙玉英說，自兩周前該院罕見病診治中心成立后，通過整合醫院罕見病診療方面的優勢資源，確保針對罕見病治療的多學科、多部門共同參與，目前已收治多位罕見病患者。

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患兒順利完成藥物注射。新華社采訪人員邵魯文攝
近年來，中國積極推進針對罕見病群體的醫療保障力度。2018年，國家衛健委、科技部等五部委聯合發布《第一批罕見病名錄》，共涉及罕見病121種，為中國醫療機構開展罕見病預防、篩查、診斷、治療和康復，以及相關科技研發、社會保障、慈善救助政策提供參考和依據。
此外，中國對罕見病治療藥品實施優先審評審批。短短幾年時間，60余種罕見病用藥獲批上市、40余種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄，涉及25種疾病。
國家醫療保障局副局長李滔在2021年中國罕見病大會上曾表示，通過對罕見病藥品談判準入，使罕見病用藥價格大幅降低。2021年共有7個罕見病藥品談判成功，價格平均降幅達65%。

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棗莊市婦幼保健院醫師在給患兒注射藥物。新華社采訪人員郭緒雷攝
作為構建多層次醫療保障體系的重要一環，中國多地還建立健全多層次普惠共享的醫療保障制度。上海市發布城市定制型商業補充醫療保險“滬惠?！保綎|省濟南市城市定制補充商業險“齊魯保2021”開放投?！?br /> “患兒辦理棗莊城市定制補充商業險‘棗惠保’后，通過醫保報銷、醫療救助等方式，第一年注射藥物的花費個人僅需承擔數萬元，大幅減輕了家庭負擔。”陳芹說。