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口述：小李媽媽
采訪、撰稿：楊洋煜辰
審核、編輯：夢君
在采訪“我要學醫”照片的拍攝者時 ， 雖遠隔千里 ， 各在屏幕兩端 ， 但僅憑借語音也激起了我的共鳴 ， 喚醒了我的回憶 ， 令我感同身受 。
反復聽這位母親敘述的話語 ， 我從簡短的訪談記錄中深切感受到一位母親對孩子的愛 ， 和對自己過去沒有足夠關注孩子的自責；深切感受到這位母親在遇到CCCF后的激動和喜悅……

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大家好 ， 我是《我要學醫》的拍攝者 ， 照片中的小男孩是我的兒子 ， 也是一名CD小患者 。 他姓李 ， 我們且稱呼他小李同學吧 。
艱難開端
逝者如斯夫 ， 不舍晝夜 。 轉眼間 ， 小李同學和CD已經相伴走過了兩年光景 。 想想當年 ， 他還是個11歲的小孩 ， 因為CD而患上嚴重的營養不良 ， 體重只有42斤 ， 在同齡人中顯得格外瘦小 。
兩年前的種種經歷 ， 宛若電影畫面般在腦海中揮之不去 ， 循環往復 。 規范治療以來 ， 我已經很少會去回想那段歲月 ， 那段暗淡無光、苦不堪言的歲月 。
可今日 ， 若不是回憶起這張照片背后的故事 ， 我都快要忘記我的小李同學還是一名CD患者 。 如今的他 ， 經過歐陽主任團隊的悉心治療和細心照料 ， 狀態穩定 ， 向好發展 ， 已然很難看出身體的疾患 。
小李同學確診初期 ， 我和小李同學的父親沒有被悲傷的情緒包圍、吞沒 ， 但是我們都挺自責和懊悔 。
我們覺得 ， 是我們對孩子身體的感受和變化不夠重視 ， 才讓小李同學變成了這樣 。 我們在求醫問藥的最初階段 ， 深刻體會過了迷茫、焦慮和不知所措 。
小李同學近照

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最初從醫生嘴里聽到“克羅恩”三個字的時候 ， 我的大腦就像宕機了一樣 ， 不停地閃過各種詞條——“什么是克羅恩” ， “克羅恩會怎樣” ， “該怎么辦”……
【人物志 | 立志學醫的CD少年】回到家中 ， 我和小李同學的父親四處搜集關于“克羅恩病”的一切 。 可是 ， 我們感覺無從下手：不認識專攻這個病的專業人士、專業團隊 ， 也不知道查找相關信息的靠譜途徑 ， 更別提專業的醫療和科普材料了……
“病急亂投醫” ， 我們只能像無頭蒼蠅一樣 ， 在網絡上搜索著有關“克羅恩”的各種詞條 。 不知是因為某瀏覽器太嚇人還是我們不懂醫學 ， 竭盡所能查到的信息實在是讓我們膽戰心驚 。 現在回想起來 ， 大都是些夸大其詞的片面言論 ， 能把人嚇得眼前一黑的程度 。
圖源：攝圖網

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步入正軌
隨著對克羅恩病的了解越來越深入 ， 我們慢慢走上了正確的軌道 ， 認識了小李同學現在的主治醫生——歐陽主任 。
提到歐陽主任 ， 就不得不提及小李同學最開始全腸內營養的那段時間 。 小李同學從小就不愛喝奶制品之類 ， 第一杯營養液就喝得很勉強 ， 到第二杯的時候 ， 連哄帶騙才喝下去 。 醫生卻告訴我們 ， 既然是全腸內就要堅持嚴格的全腸內 ， 不允許添加任何其他食物 。
那天 ， 歐陽主任來病房查房 ， 看到小李同學后拍了拍他 ， 鼓勵他說：“你已經是個十幾歲的小男子漢嘍 ， 這些道理你都能明白 ， 也能理解 ， 男子漢是不會被困難打倒的！所以我相信 ， 小小男子漢 ， 這點困難還是可以克服的對吧？”
從那之后 ， 我再也不用擔心小李同學的全腸內了 。 果然還是主任出馬 ， 一個頂倆！

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