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云南|70萬3.3萬 昆明5歲女孩打上云南首針“天價救命藥”

云南

“也不知道說什么好 ， 真的太感謝國家的好政策了 。 ”1月7日 ， 鄒女士5歲4個月的女兒朵朵（化名）終于打上了用于治療脊髓性肌萎縮癥（簡稱“SMA”）的“救命針”諾西那生鈉 。 這是昔日天價藥諾西那生鈉進入醫保目錄后云南第一位使用患兒 。

云南|70萬3.3萬 昆明5歲女孩打上云南首針“天價救命藥”
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鄒女士介紹 ， 朵朵出生于2016年 。 但令人意想不到的是 ， 家里人很快發現5個月大的朵朵沒辦法跟其他孩子一樣手舞足蹈 ， 之后輾轉了數家醫院 ， 直至朵朵在北京的一家醫院被確診為脊髓性肌萎縮癥 。 原本幸福的一家失去了往日的歡笑 。
當時的醫生告訴鄒女士 ， 這個病是罕見病 ， 而且沒有藥物能夠治療 。 “醫生讓我們抱回家去 ， 孩子能活多久算多久 。 ”
但鄒女士沒有放棄 ， 在堅持為女兒做身體康復的同時 ， 積極打聽有沒有藥物能夠治療該類疾病 。
直到2019年 ， 全球首個脊髓性肌萎縮癥治療藥物——諾西那生鈉注射液在中國獲批上市 ， 這讓鄒女士看到了希望 。
但是最初一針諾西那生鈉的價格接近70萬元 ， 即使是加上援助計劃的補貼后 ， 一年藥品的花費也不是鄒女士這樣一個普通家庭能夠承擔的 。 面對高昂的藥品費用 ， 鄒女士一家無能為力 。

云南|70萬3.3萬 昆明5歲女孩打上云南首針“天價救命藥”
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隨著新版《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》在2022年1月1日正式落地 ， 曾經接近70萬元一針的“天價特效藥”諾西那生鈉注射液進入新版醫保目錄 ， 價格驟降至33180元 ， 為SMA罕見病患者燃起新希望 。
云南省第一人民醫院藥學部副主任趙銀表示 ， 在了解到諾西那生鈉注射液被列入醫保后 ， 該院高度重視 ， 把推動談判藥品落地做為“為群眾辦實事”的重要內容 ， 及時將談判藥品納入醫院藥品供應目錄 。 通過醫院藥學部、藥品采購管理辦公室、醫保辦和藥品配送商通力合作 ， 確保談判藥品“應配盡配” ， 保障參?；颊呤芤?。

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云南省第一人民醫院兒科主任湯春輝介紹 ， SMA患者從出生開始運動功能就會出現發育障礙 ， 不能翻身 ， 不能起立 ， 不能坐 ， 不能走 ， 嚴重的話可能到一歲以內會死亡 。 如果能夠存活 ， 也只能躺在床上 ， 然后還會出現一系列的功能性障礙 ， 比如脊柱變形側彎 ， 對兒童的健康和生命是一個極大的威脅 。
【云南|70萬3.3萬 昆明5歲女孩打上云南首針“天價救命藥”】他表示 ， 作為諾西那生鈉進入醫保后我省第一例治療的患者 ， 孩子得病是不幸的 ， 但幸運的是由于有了國家的好政策 ， 得以最大限度的減輕家庭負擔 ， 給類似的患者帶來更多生的希望 。
云南網采訪人員彭錫攝影報道