【 患者|阿里健康罕見病找藥平臺發力 曲恩汀首度引進國內】傅蘇穎 中國證券報·中證網
中證網訊（采訪人員 傅蘇穎）1月10日，中國證券報采訪人員獲悉，在阿里健康公益與博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心的接力下，一款名為曲恩?。═RIENTINE HYDROCHLORIDE）的罕見病藥物日前成功引進國內，該藥物將為國內肝豆狀核變性的患者群體提供更多治療選擇。
肝豆狀核變性是一種罕見的銅功能障礙的常染色體隱性遺傳病，罹患該病的患者俗稱“銅娃娃”。該病導致體內銅離子轉運及排泄障礙，發病后極易引起肝臟功能和腦部損傷，患者需終身藥物維持。
據悉，在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區”，提交找藥需求后，便可享受到平臺的相關服務。如用戶所需藥品不在名單內，可在頁面最下方發起找藥申請，工作人員會在全球范圍內啟動找藥服務。
博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心相關人士表示，未來，將結合罕見病全球藥物信息平臺的患者需求，通過博鰲樂城先行先試的政策讓急需的藥械落地，加速創新藥物引入中國市場，以惠及更多的罕見病患者。

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