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我行|【我行我秀】帕友故事：一位呼吸內科醫生的治療心得

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76歲的孫老師是西安市某三甲醫院原呼吸內科的主任 ， 15年前左側上肢出現震顫現象 ， 隨后被確診為帕金森病 ， 做為一名內科醫生 ， 在長期藥物治療的過程中更加注重藥物的規范治療 ， 這是她患病這么久而病情較穩定的主要原因 。 在患病11年時 ， 也就是2017年 ， 她選擇了腦起搏器治療 。 目前手術治療4年時間 ， 整體狀態還是很好 。 經常跟老伴出去游玩 。
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我是一名帕金森病患者 ， 15年前就被確診為原發性帕金森病 ， 和其他帕友們一樣 ， 經歷了服藥 ， 調藥 ， 練太極等等辦法 ， 雖然還能堅持工作 ， 但病情仍然在發展 ， 隨之凍結步態 ， 異動癥狀相繼出現 。
在2016年的年初一次參加學術活動的機會 ， 遇見了西北帕金森關愛中心的工作人員 ， 當時看到他們一個個耐心和藹地在給帕友們講解提出的問題 ， 有如一家人在談心 ， 不知怎的 ， 這瞬間我就被這種溫馨的場面所吸引 。 回想自己患病后 ， 遇到多是家人焦慮擔心的眼光 ， 以及他人的冷漠好奇的眼神 。 心想 ， 我要早點兒認識他們該多好啊 。 正在想時 ， 一個聲音響了起來 ， 我扭頭一看 ， 原來是一位年輕的醫生走過來詢問我的情況 ， 了解后告訴我 ， 你的病史已經十年了 ， 年齡也71歲了 ， 如果身體沒有其他的問題 ， 評估后還可以做外科手術來治療 。 一聽還有這樣的治療方法 ， 我很高興 ， 也感到很稀罕 ， 趕緊就問這位醫生有關這方面治療的具體情況 ， 他非常耐心細致的告訴我方方面面的內容 ， 在聽他講的過程中 ， 我就暗下決心 ， 我要做手術治療 ， 只要有治療辦法 ， 我絕不放棄 。
通過和他們的相處 ， 我逐漸了解到關愛中心是由多學科組成的醫療團隊 ， 包括神經外科、神經內科、影像科、精神心理科、康復科等等 。 因此 ， 我就在2017年的3月份做了DBS手術 ， 手術非常的順利 。 術后我覺得我又成了一個正常人 ， 沒患病以前的感覺又回來到我的身上 ， 而且所服的藥物也減少了2/3左右 。 手術以后 ， 除了術后的程控調節 ， 還有又慢慢的給我引導 ， 我回來進行康復訓練 ， 以及對藥物的調節 ， 都在有序的進行著 。
關愛中心成立的初衷就是為了攜手患者以及家屬能夠在就醫、康復、護理等方面提供全程的便利 。 而帕金森病關愛中心 ， 他確實做到了這么一點 ， 真正用自己行動告訴全體帕友 ， 那就是有我們在 ， 帕金森病沒有什么害怕的 ， 也有他們的口號 ， “有我們 ， 帕不怕” 。 在這個溫馨的大家庭里 ， 朋友之間互相交流 ， 就像一家人一樣 。 這種溫馨的氣氛一直存在于關愛中心及帕金森病關愛群中 。
多年來 ， 通過帕金森關愛中心的關懷和照顧 ， 有多少帕友從一個情緒低落 ， 甚至于絕望地狀態下而恢復了樂觀的心情 ， 心態也變得更加積極向上 。 現在如果有人要問我們帕金森病害怕嗎？我會很自豪的說 ， 那有什么可怕的 ， 不就是個紙老虎 。
交大一附院帕金森病關愛中心在新的一年里將會越來越壯大 ， 挽救更多的帕金森病人 。
我覺得大多數老人都會得病 ， 而且多是慢性病 ， 那么在這種情況下 ， 帕金森病目前來說雖然是一個不能根治的疾病 ， 它是進展性的 ， 讓老年人致殘的疾病 ， 但治療上一定要積極 ， 作為我個人來說 ， 目前雖然疾病一直存在 。 但術后得我生活自理 ， 生活質量得到了很多得提升 。