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天價|輪椅上長大的姐弟倆用上天價藥 曾經每針近70萬元( 二 )

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天價|輪椅上長大的姐弟倆用上天價藥 曾經每針近70萬元
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▲醫生與小陽互動。 南國早報見習采訪人員 尹世斌 攝
“我當天一直在看談判直播 ， 第四輪報價的時候 ， 我很激動 ， 沒想到價格會降那么多 ， 沒想到會進醫保 ， 特別感激國家的政策 。 ”回憶起當天的情形 ， 潘先生難掩發自內心的激動 ， 他看到了一雙兒女站起來的希望 。
他算了一筆賬 ， 3.3萬元一支 ， 第一年每個孩子需要打6針 ， 兩個孩子約合40萬 ， 第二年 ， 每個孩子需打3針 ， 兩個孩子約合20萬 。 算上醫保 ， 第一年兩個孩子的費用大概是20萬元 ， 此后每年10萬元 。 “和剛開始的一針70萬比起來 ， 這個費用我們咬咬牙能承擔 。 ”
更多孩子看到了站起來的希望
輪椅上的世界太小了 ， 10歲的小陽可以說是在輪椅上長大的 。 盡管如此 ， 這孩子卻很樂觀、積極 ， 入院的第一天就和隔壁病房的小哥哥成為了好朋友 ， 病房內外經常響起他們無憂無慮的歡笑聲 。
天價|輪椅上長大的姐弟倆用上天價藥 曾經每針近70萬元
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【天價|輪椅上長大的姐弟倆用上天價藥 曾經每針近70萬元】▲小陽與隔壁病房的小哥哥成為了好朋友 。 南國早報客戶端見習采訪人員 尹世斌 攝
小婷受父母的影響 ， 對自己將來的生活也很樂觀 ， 她說：“同學和老師都給我很多幫助 ， 爸爸也常跟我們說 ， 不管藥多貴 ， 都會努力給我們用上 。 ”
“打完第一針的當天 ， 我就發現我的胸能挺起來 ， 能坐直了 。 ”談起打針后的效果 ， 小婷自己都覺得有些不可思議 ， “我跟媽媽說了兩次 ， 她都不信 ， 直到看我真的可以坐直很久 ， 她才相信” 。
據了解 ， 廣西已有一批像小婷姐弟倆一樣的患兒用上了SMA靶向藥 。 在自治區婦幼保健院 ， 已有多名患兒完成了首針注射 。 該院兒童神經內科專家介紹 ， “靈魂砍價”的消息一出 ， 就有十多個家庭進行了預約登記用藥 。
作者：盧盈